Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 15 mai 2007

Ce que j'aurais aimé entendre


Bonjour, je suis le papa de toute cette petite famille et je m'exprimerai aussi en mon nom et avec mes impressions, je suis tombé un jour sur un article qui m'a bouleversé et je peux aussi dire qu'il a bouleversé ma femme, cette article a été écrit par Astrid LUXCEY et je lui dis merci d'avoir écrit ceci:


" Madame, votre enfant va devenir polyhandicapée et pour l'instant nous ne pouvons rien contre le Syndrome de Rett, peut être un jour avec la recherche ...


Votre chemin sera difficile et semé d'embûches mais vous arriverez à construire un bonheur !

Vous rencontrerez de nombreux médecins, ré éducateurs ou autres : des bons, des moins bons et des pas bons du tout : vous discuterez avec des personnes qui comprendront et d'autres qui feront semblant.


Vous laisserez sur le bord de la route les obstinés, les entêtés, les stressés, les agités ...

nombreuses seront les rencontres avec lesquelles vous prendrez plaisir à partager les choses simples qui deviendront essentielles à vos yeux.

Pas grave si le service de mamie passe au lave vaisselle, pas grave non plus si la poussière n'est pas faite.

Par contre si le frigo est vide c'est grave !


Ne laissez personne mettre le doute en vous :"vous devriez ...Pourquoi ne faites vous pas ...Il faudrait..." écoutez vos coeurs de parents car vous êtes de bons parents ni plus ni moins que les autres.


Votre petite fille a besoin de son papa et de sa maman, sachez préserver l'équilibre en vous accordant le temps de vivre.

Un bon repas au resto, un bon ciné et de bons gros câlins! c'est quand même mieux que de pleurer !


Votre petite fille n'est pas comme les autres, mais elle a d'autres ressources, faites lui confiance, elle vous apprendra à devenir parents comme les autres enfants le font.


Savourez chaque instant, posez vous et regardez autour de vous comme la vie est belle...

Un feu de bois en montagne, un air de guitare, un repas entre amis...la vie c'est ça et votre enfant adore la vie. Regardez la sourire !

Est il nécessaire d'être normal pour accéder au bonheur ?

Alors faites le plein d'énergie, respirez un grand coup et vivez bien !"

Voilà ce que j'aurais aimé entendre il y a quatorze ans .

Amitiés


Voilà je ne réagirais pas ce soir sur ce texte, mais il me tenait à coeur de l'écrire et je vous laisse le méditer ........

1 commentaire:

  1. c'est marrant, on a vraiment l'impréssion que cette lettre c'est votre devise...on vous reconnait dans chacunes de ces lignes !!!
    PS/ pour le resto et le ciné, la garderie au bout vde l'impasse est toujours dispo...

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