Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 28 février 2008

Bisous pour Limoges


Aujourd'hui nous avons eu un coup de fils d'une personne de LIMOGES, il nous à trouvé grâce au blog, nous allons l'appeler, BK, cette personne nous a appelée parce qu'elle à une petite fille de 13 ans Rettinette, j'ai passé un petit moment au tel avec BK, et j'ai sentie une personne un peu en détresse .... Sa fille ne marche plus depuis l'âge de 10 ans et doit se faire opérer de sa scoliose....Je suis content d'avoir parler et de voir que mon blog peut servir.... Mais d'un autre coté, j'ai des angoisses car nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir avec lili et encore beaucoup d'épreuve et de défit à relever.... En aurons nous tous ensemble la force.....

BK si tu nous lis je t'encourage à nous raconter votre histoire vous êtes sur ce blogs le bienvenue.

Bisous à tous.....

mardi 26 février 2008

Un concert qui prend forme

Bonjour,

Je suis super contente car je viens de rentrée de l'école et la musique est à fond, et en plus qui chante mon copain FREDDIE MEYER, papa me dit qu'il l'a rencontré cet après midi avec Jean Louis et Pascal B. et bien voilà la date du concert est fixé et l'endroit aussi, ils se sont distribué les taches, la machine est en route ce concert il aura lieu. Et je vous assure alors que écrivons ce texte le cd de Freddie passe et nous sommes tous emporté par sa musique, alors garder vous le dernier dimanche de septembre et venez nous rejoindre.

Pour ma part je vais au salon de l'agriculture jeudi, sa va être marrant de voir des vaches et animaux......