Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 6 mai 2008

Des questions qui me hantent


Bonsoir à tous,


Hier après une journée de travail dans le jardin, je me suis assis avec Sophie et LILI sur la terrasse, les garçons jouaient aux chevaliers, qui se faisaient la guerre bien sur. Dans un soupir, j'ai apprécié le moment présent, le soleil, le vent léger. Et j'ai dit à Sophie "qu'est ce que l'on est bien là ensemble et ici...". Juste après avoir dit cette phrase mon regard croisa celui de LILI qui avec un grand sourire approuvait ce que je venait de dire. Et là je me suis posais une question: Si je suis heureux aujourd'hui avec cette petite famille, comment aurait été notre vie, si LILI n'avait pas ce syndrome. Serions nous plus heureux car la maladie nous ronge sans que nous nous en apercevions ou alors tout au contraire le fait de vivre ensemble avec le syndrome fait que nous pouvons mieux profiter des moments simple de la vie.

Je n'ai pas la réponse à ce type de question existentiel, question qui est souvent accompagné d'un coût de blues énorme...Alors souvent je me lève, passe faire un bisous à chacune des personnes qui compose ma famille, respire un grand coup, et range la question dans un coin de ma tête, pour ne plus y penser. Jusqu'à la suivante.

dimanche 4 mai 2008

Week ensoleillé




Bonjour,




Soleil à corny, et je regarde les parents passer la tondeuse. Je profite aussi du beau temps, peut être que papa prendra un peu de temps pour gonfler la piscine et là ce sera le top, mais j'y crois pas trop. J'espère que vous avez aussi profité....


Bonne journée.