la famille de Pauline au complet

Une photo de la famille de Pauline au complet, nous impatient dans apprendre plus sur eux, alors Anne n'hésitez pas lancez vous........

bisous à tous.

Pauline et sa famille.......

Voilà je vous présente Pauline, petite rettinette atypique, son syndrome a été diagnostiqué l'année dernière comme nous l'a expliqué sa maman Anne. La famille de Pauline a fait notre connaissance sur le blog, et nous a contacté nous nous sommes téléphoné et avons passé un bon moment au téléphone.

Malgré que Pauline soit Rettinette, elle est loin de moi elle se déplace seul, ne porte pas de couche ( moi si et suis propre par obligation)pour ceux qui ne le savent pas, mais la détresse est la même les interrogations des parents sont les mêmes.

Un point commun entre les parents de Pauline et les miens c'est qu'ils veulent plus accès leurs efforts, au seins de cette association, sur le développement des structures, que sur la recherche même si la recherche est très importantes mais il y a d'autres associations qui le font très bien.

Je pense que nous aurons l'occasion de reparler de Pauline et de sa famille.

Bonjour à Pauline et sa famille

La semaine dernière nous avons reçu un mail, que vous pouvez lire si dessous, et nous sommes heureux de voir que le blog de LILI est lu et apprécié, nous attendons tous le coup de téléphone des parents à Pauline, et bien sur ne manquerons pas de vous tenir au courant.

Bonjour Ophélie et à toute sa famille,Je suis la maman de Pauline âgée de 8 1/2, je ne suis pas arrivée par hasard sur ton blog, mais pour pouvoir nous aider à comprendre ce qui nous arrive.
En juillet 2007, nous avons eu un diagnostic pour Pauline "syndrome de rett" sous une forme atypique. Nous essayons comme vous de faire surface et de vivre au jour le jour mais nous n'avons pas votre courage de créer un blog...Si vous souhaitez prendre contact avec nous, n'hésitez surtout pas.

Le week end dernier mon frère Robin à fait sur grande communion, c'était une journée magnifique, cela ma parmi de revoir tout le monde....merci à tout le monde de s'être occupé de moi....

Date du concert décalé

Bonjour à tous,

Comme vous le saviez nous organisons un concert, gospel et rock, pour récolter des fonds afin de pouvoir permettre à L'IME de procéder à la rénovation des chambres du pavillon. Ce concert était prévu à l'initiale le 28/09/08, mais nous sommes dans l'obligation de repousser ce concert pour des raisons divers au 25/01/09, alors c'est vrai c'est loin, mais cela sera encore mieux.....
L'important c'est qu'il est bien lieux et nous comptons sur votre présence.