Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 30 mai 2007

Devenir parents ......tout un apprentissage


Ce n'est déjà pas évident d'élever un enfant , de lui apprendre le respect , la politesse, de lui donner toutes ses chances dans la vie tout en apprenant les règles de cette dernière, lui apprendre à grandir, faire en sorte qu'il devienne autonome .

Logique, ce sont des valeurs que nos parents nous ont transmises...un héritage.


Et puis un jour , le voir quitter le nid, pour à son tour mener son bonhomme de chemin, créé sa famille...et retransmettre ces valeurs.


Mais quand arrive une petite soeur handicapée . Surtout quand personne ne s'y attend, nous n'y sommes pas préparés , il faut composer chaque jour, gérer chaque moment pour que tout le monde y trouve son compte et son équilibre. Que chaque enfant se sent à sa place dans sa propre famille et plus tard quelqu'un bien dans sa peau d'adulte.

De faire en sorte, que chaque membre de la famille puise dans l'amour que nous apporte Ophélie, l'envie d'aller plus loin.


Et là, moi Sophie, maman d'Ophélie tel est mon combat au quotidien, ne pas laisser s'installer la différence ( malgré sa présence), communiquer autant que possible dès que l'on en ressent le besoin et l'envie. Et profiter , de ces petits moments qui ne coûtent rien , a part de l'amour.

mardi 29 mai 2007

Le jour où je me suis cassée le bras

C'était une fin de dimanche, nous étions sur GISORS et j'avais 2 et demi, je jouais avec mon frère dans la chambre et comme par moment je sens poussais des ailes j'avais décidé de descendre de mon lit toute seule j'y suis arrivée mais c'est après que cela c'est compliqué, une fois debout que faire ? j'essaye de mettre un pied devant l'autre et là c'est la chute, sur la moquette, comme je ne voulais pas m'éclater le nez par terre, par reflex j'ai mis le bras en avant et en tombant je me le suis cassé au dessus du coude. Maman et Papa qui m'entendaient pleurer et connaissait ce pleure de situation de détresse sont arrivés en courant, comme ils ont un peu de notion de secourisme, ils étaient presque sûr que le bras était cassé.... J'ai vu alors tout le monde s'agiter, les prises de décisions furent rapides, maman garderai mon frère et papa m'en mènerait aux urgences de l'hôpital de GISORS " qu'elle chance d'habiter une ville avec un hôpital et des urgences, nous n'en seront plus satisfait très longtemps".

Une fois arrivée aux urgences, où nous avons légèrement patienté, il fallut expliquer ce qu'il s'était passé, et la première difficulté, comment exprimer aux personnes qui me soignaient que je ne pouvais pas dire où j'avais mal et comment j'avais mal, que j'avais peur de l'endroit ou j'étais, et qu'à cet âge là, j'étais en pleine période autistique et ne supportait pas le contact.

Après la radio qui confirma que le bras était bien cassé, et qu'étant donné que l'orthopédiste n'était pas là, ils ont pris la décision de me faire un bandage pour immobilisé le bras, et me fixer un rendez vous pour le mardi dans la journée pour rencontrer le docteur......." et je vous passe les détails sur les question plus ou moins douteuses qui ont été posé à mon papa, et les bandages avec les gros noeuds dans le dos ....."

Nous sommes rentrée avec mon père à l'appartement pour réconforter ma mère et lui raconter tout ce qui venait de ce passer. Après analyse des faits la colère monta mes parents ne pouvaient pas me laisser comme ça et notait bien qu'il n'y a toujours pas eu de médicament pour calmer la douleur..... Les parents disent téléphonons aux urgences pédiatries de ROUEN. Ils ont expliquer et ce que j'avais était tellement bénin que moins de deux heures aprés j'étais aux blocs opératoires pour me remettre en place l'os du bras et on me mis un plâtres pour six semaines.

Alors terminons cette histoire qui c'est super bien terminé par un remerciement à l'équipe de pédiatrie de CHU de ROUEN chapeau bas.

Mais surtout sur un coup de gueule, ces médecins ou infirmière soit disant urgentiste, êtes vous sûr de faire toujours les bons choix de prendre vraiment votre travail au sérieux et surtout rendez vous compte du mal que vous faites autour de vous et à votre professions, ce jour là, à GISORS vous n'aviez aucune excuse, il n'y avait personnes aux urgences à part moi, vous n'étiez pas limité en personnel vue le nombre de personnes soignantes que j'ai vue défiler, si vous ne savez pas... admettez le et envoyer la personnes sur un centre plus important, mais ne demandait pas à une enfant qui a le bras cassé de repasser dans deux jours......

PS pour miryam merci pour le lien avec l'école et pourquoi pas un jour une visite des élèves a l'IME.....