Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 5 novembre 2009

LILI mascotte du téléthon 2009

Bonjour,

C'est avec une grande surprise que nous avons été contacté par le comité de commune des andelys (CCAE), pour que notre LILI soit la mascotte du télé thon 2009. Nous avons bien sur accepté. Il y aura donc une marche " la boucle des bords de seine" qui sera réalisé et LILI participera au dernier Kilomètres et en tête. Un repas devrait être aussi organisé sur corny et plein d'autres choses.

Sinon en ce qui concerne la santé de notre star, nous avons augmenté la dose du traitement, car les crises refaisait leur apparition, mais LILI récupère très vite après une crises et va beaucoup mieux. Nous sommes allé ce week end au cinéma, et au resto............

Encore merci à vous tous pour votre soutien.

Bisous.