Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

vendredi 12 février 2010

Coucou

C'est par ce grand froid que je viens vous faire un petit coucou. Je vais trés bien en ce moment, papa a commencer son nouveau travail, Robin est partie en vacances chez sa marraine et la boule de nerf( matisse) est avec nous. Ma mamie est montée en train passer quelques jours avec nous c'est que du bonheur.

Il y a des manifestations qui sont en préparations pour le début septembre 2010. Une course hyppique le 19 septembre,qui portera mon NOM "LE TROPHEE OPHELIE" merci Carole D. pour cette initiative. Le 25/09 la nuit du gospel .......

Voilà je vous embrasse tous et toutes à trés bientot.