Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 27 janvier 2009

En vrac quelques photos
























































Quelques photos prisent par Stéphanie B. Prochainement une video avec du son.........


















LILI va mieux ce soir, elle remange un peu.









lundi 26 janvier 2009

Merci à Tous et à trés bientot


bonsoir à tous,


Voilà le concert le concert et fini, les réactions des spectateurs ont été très encourageant et nous nous sommes très satisfait du spectacle que nous leur avons fournie. Nous voudrions juste dire un merci à :
les one spirit, freddy et ses musiciens, pascal B, Pierre pour la régie", stéphanie B, stéphanie M, Yann, Corinne, Tic et Tac, Angel,
Michel, Séverine, Jérome, Cécile,Raphael,Jean Mathieu, Stéphane,..... et nous en oublions sans doute.
Nous vous donnons rendez vous l'année prochaine pour un festival Gospel....
Je vous donne des nouvelles de LILI, elle va pas très bien, elle a une infection virale qui se guéri mal nous lui donnons de la nourriture de substitution car cela fait deux jours qu'elle ne mange pas..... Nous le savons rien n'est simple.

voilà papa vient de rentrée la fête est fini

bonsoir,

Voilà Papa viens de rentrer les artistes sont partie et la scène est rangée. Premier manifestation première réussite.
Juste ce soir un grand merci à tous les personnes qui nous ont accompagner dans cette aventure.
La prochaine ...... Nous pensons Mars 2010 festival GOSPEL......
Bientôt des photos et nos réactions....
Merci frangine pour ton MSN et merci pour le métier que tu exerces avec autant de passion...
Bisous je vais me coucher le dernière fois c'était il y a plus de 48 heures...

LILI m'a puce je t'aime..........