Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 29 juin 2008

Baptême de canoe pour LILI

Hello tout le monde, aujourd'hui c'est maman qui prend la plume (c'est une façon de parler) , super journée que j'ai passé en compagnie de papa, maman , mes frères et Antoine , un super copain de Robin. Nous sommes allés faire du canoë , et j'ai donc réalisé mon baptême avec Corinne , mon taxi quand je pars le matin pour l'IME. Et c'était trop GÉNIAL , j'adore l'eau .Tout le monde s'est bien amusé. Et comme à son habitude maman m'a filmée dans ce nouvel exploit.

Merci Papa et maman pour cette super journée.

A bientôt

Papa a un problème avec le mot "ESPOIR"

Bonjour,

"Tous les espoirs sont permis", "il y a bon espoir", "faut garder espoirs"..... Et des expressions avec espoir il y en a encore beaucoup, j'entends souvent papa discuter avec maman quand il entend ce mot et je sais qu'il lui pose un problème voici souvent ce qu'il dit:

Qu'elle espoir y a t il ? celui d'une guérison ... LILI a une maladie rare incurable....celui de la voir se lever et nous dire je vais voir les copines a+.... cela relèverai du miracle, il y a plus de chance de gagner au loto et à l'euro million le même jour. Alors oui j'ai un problème quand on me parle d'espoir... Par contre dans ces exploits LILI dégage du BONHEUR de l'étonnement, quand nous la voyons marché nous nous disons je l'ai vue faire, avec un pincement au coeur. Chaque Papa ou chaque Maman que LILI nous dit, nous pouvons les compter sur les doigts de la main, est un instant de BONHEUR. Chaque fois que LILI prend son verre toute seule est un moment de BONHEUR....

Alors oui j'ai un problème avec le mot ESPOIR mais pas avec le mot BONHEUR. Et c'est surtout un BONHEUR de savoir qu'a chaque prouesse de LILI elle n'ai pas sur la pente descendante qui verra la maladie prendre le dessus.......

Pensée très forte au parents et amis de la petite fille, qui a succombé à sa maladie "encéphalite" à l'âge de 12 ans la bas en Bretagne.....

à bientôt à tous aujourd'hui je vais faire du canoë......