Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 25 décembre 2008

Bon noel à tous


bonjour,


Aujourd'hui c'est Noël et il fait un beau rayon de soleil. Hier nous avons fait un petit réveillon à cinq, et vers 22h30 le père Noël est passé. Nous sommes toujours un peu triste de ne pas trouver de jolie cadeau à LILI, mais la magie a quand même était au rendez vous. Quand Matisse s'est aperçu qu'il y avait des cadeaux au pied du sapin, dans la véranda, nous avons amené LILI et l'avons assise sur une chaise et elle s'est mis à applaudir et à rigoler. Lorsqu'elle a eu son petit cadeau, des vêtements, elle était super contente et à fait la fête au papier.

Et si on regarde bien, elle nous a encore donné une belle leçon de vie, être heureux ensemble, peu importe la taille du cadeau, c'est le geste qui compte et le sourire qui accompagne l'instant. Hier en regardant toute ma petite famille heureuse devant ce sapin, je me suis sentie bien et heureux.

Nous vous souhaitons à tous et à toute de bonne fête de Noël.


Bisous

jeudi 18 décembre 2008

Le concert approche

Bonsoir,

Voilà, l'affiche du concert est sortie, et la pression monte. Il faut que cela soit une super fête et que l'événement soit à la hauteur de tout l'amour que nous donne notre petite LILI.
Nous espérons aussi que ce concert sera le premier d'une longue série qui nous permettra de réaliser de grands projets.
Alors venez nombreux pour nous soutenir.

Bisous

samedi 6 décembre 2008

Ma collection de DODO


Bonjour à tous et bonne fête de Saint nicolas.


Je voulais juste vous montrer ma collection de DODO, et il y a encore de la place pour en acceuillir d'autres.


Bisous à tous

dimanche 30 novembre 2008

Tolérance, et remise en question.....

Bonsoir à tous,

Papa est un peu chagriné par une réaction au travail, qu'il a eu vis à vis d'une personne et pourtant, la tolérance aurait du être sa réaction.
Il vous explique:
Le 04/06/07 nous écrivions un article: " Concilier le travail et l'annonce d'une maladie", ce texte mettait en avant la difficulté que pouvait avoir une personne a gérer, dans le milieu professionnel, l'annonce d'une maladie d'un enfant, ou autre événement marquant dans une vie. Faire face à l'indifférence des personnes, le fait de ne pas savoir laisser ses humeurs ou inquiétudes dans la voiture, pour aller bosser.

Papa pensait que le fait d'avoir vécu ce malaise, il pouvait être plus humain et ne pas faire ce qu'il avait reproché aux autres et pourtant.....
Il s'attendait super bien avec Matt. C., Papa le trouvait "bizarre" et suivant l'expression qu'il emploi souvent, papa disait le soir en racontant sa journée.
- Ah!!! Matt. C. y devient a moitié con, y me cherche des poux....ça lui monte à la tête.......

Et un jour avec Matt. qui faisait son boulot .....Papa qui faire la conversation lui posa une question d'ordre personnel. Et il appris que Matt. avait passé un très mauvais cap, que cela avait été très dur et qu'il allait beaucoup mieux et toute sa petite famille aussi.
Voilà toute la difficulté de la vie et de la relation avec les autres, il très facile de dire ce qui ne va pas et d'expliquer comment nous voudrions que les autres soient avec nous. Mais avoir la bonne réaction avec les autres faire aux autres se que nous voudrions qu'il nous fassent, pas aussi facile et là je n'y suis pas arrivée.
Alors Matt. si mon comportement n'a pas été à la hauteur, je te présente mes excuses....
Le chemin vers la sérénité n'est pas facile, l'homme est égocentrique, je vais m'attacher à être plus vigilant la prochaine fois.

mardi 11 novembre 2008

NOUVELLE RUBRIQUE

Faite nous savoir qui vous êtes en faisant vivre la nouvelle rubrique abonnés fidèle. Ne restez pas anonyme dans la lecture du bog... Je viens d'essayer la procédure pour vous inscrire j'avoue que c'est un peu lourd mais cela ne vous engage en rien, et surtout cela nous ferez super plaisirs à tous de vous connaître, et de savoir que vous soutenez notre combat de tous les jours.

merci d'avance.

Petit coucou



Sur la photo Robin, Matisse, Tatie Anne Charlotte, Mamie Michèle, Tonton Arnaud.

Bonjour à tous,


Déjà un mois que je ne vous ai pas laissé de message, le temps passe très vite et depuis que j'ai retrouvé la patate j'en profite au maximum, il est vrai que j'ai un peu de mal à me lever le matin, l'avantage le week end, c'est que je peux déjeuner seule avec Maman et Papa....

Papi et Mamie sont venu me garder à la maison pendant deux jours, c'était une grande première, les parents et les frères étaient parti à Strasbourg pour les fiançailles de Tonton Arnaud et tatie Anne Charlotte. C'est vrai que j'aime bien des sorties comme cela, mais ça me fatigue beaucoup et je n'ai pas l'impression que tout le monde profite de l'ambiance, et puis avec papi et mamie je suis une vrai princesse et je peux les faire tourner bourrique.....

Maman est venu avec mamie me chercher au centre et j'étais super contente, à tel, point que je m'en suis rendu malade, l'énervement sans doute.....

Je voulais dire un merci aux personnes d'Ebay et d'ailleurs qui passent un peu de temps à lire ce que Maman et Papa écrivent pour moi, et leur demander de faire circuler cette adresse de blog, nous devons tous savoir ce qu'ai le syndrome de Rett afin de le rendre un peu moins maladie orpheline.


Bisous à tous

dimanche 12 octobre 2008

Tous mes Messieurs DODO


Bonjour à tous,


J'espère que vous allez tous bien. Il y a longtemps que je voulais vous montrer ma collection de Monsieur DODO, le plus vieux à douze ans et c'est mon grand frère Robin que me l'a donné quand je suis arrivée à la maison après ma naissance.


C'est Maman qui se charge de trouver le petit clown singe, souvent sur les brocantes ou encore sur EBAY. cette semaine, elle en a trouvé deux, et souvent nous avons des petits mots d'encouragement à la réception du colis, en voici un :


C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai parcouru votre site et découvert l'histoire D'Ophélie.

Simplement quelques mots pour vous apporter le courage de continuer votre combat et d'en faire part autour de vous. j'enverrais dés ce jour le liens à mes contacts émail pour essayer d'autres doudous.

Affectueusement

LD


Merci pour ces mots de réconfort.

mercredi 8 octobre 2008

Papa est allé en BRETAGNE

Bonjour,

Tout d'abord je tiens à vous dire que je vais bien, j'ai eu une mauvaise passe de trois mois, mais tout est rentré dans l'ordre, je rigole de nouveau et surtout je dors bien.

La semaine dernière papa est parti en déplacement à RENNES et en regardant la carte, il s'est aperçu qu'il n'était pas très loin de PLUMELIN, là ou vie la famille MANDARD, dont la petite Pauline souffre du syndrome de RETT sous forme atypique. Alors papa est allé leur rendre visite et il a passé une super soirée, Pauline est une petite fille merveilleuse et sa petit soeur Juliette aussi et forcément pour avoir des enfants merveilleux il faut que les parents le soient.

Papa nous a dit que cela faisait du bien du pouvoir parler avec des personnes qui rencontre le même problème, même si Pauline est plus autonome que moi, elle marche et a des mots dans son vocabulaire. Mais nous avons plein de points commun, l'expression du regard, les sons qui sortent de notre bouche suivant l'humeur, le bon appétit, et l'amour à donner. Papa m'a dit que lorsque Pauline lui a donné la main à table et qu'elle l'a regardé dans les yeux en souriant, il s'était senti apaisé et heureux d'avoir fait le déplacement. Maman est envieuse que papa est plus rencontrer nos amis, mais elle sait qu'au printemps nous irons les voir , et ils seront peut être là le 25/01/09 au concert.....Bref nous sommes heureux d'avoir fait leur connaissance.

Syndrome de Rett sous forme atypique: Pas de POC et crises épileptiques. donc certaines fonctions n'ont pas été atteinte.

dimanche 21 septembre 2008

Pour mes dix ans




bonjour,




Quelle belle journée, il fait beau nous sommes sortie toute la journée avec la famille. Et j'ai pu faire un peu de poney......


Bisous à tous
Et oui LILI a fait du poney et à notre grande surprise elle est restée très calme avec une respiration régulière, pas de crainte, elle a aussi caressée sa monture, nous sommes très fiers d'elle, bisous à notre LILI " retrouvée".

samedi 20 septembre 2008

Voilà j'ai DIX ans

Bonjour,

Déjà 10 ans que maman se promenait sur la plage des sainte Marie avec papi et mamie Michéle, papa était resté sur Vienne, pour le travail. Lors de cette promenade les premières contractions et quelles heures plus tard, à 23h50 que j'ai décidé de montrer le bout de mon nez, papa m'a raconté qu'il passait l'aspirateur car il n'arrivait pas à dormir, maman ne voulait pas qu'il prenne la voiture pour la rejoindre, elle avait peur de l'accident, je sais qu'il regrette d'avoir écouté maman, mais on ne revient jamais en arrière.

Voilà j'ai 10 ans et j'ai retrouvé ma forme, j'ai rencontré plein de gens qui m'ont fait avancé dans la vie et apprendre à connaître mon pire ennemie, RETT, a cela je leur dis merci.... aux autres ce qui ne me regarde pas ces médecins qui n'ont pas su voir, je leur dis faite attention la prochaine fois.

Je sais qu'il me reste encore plein de choses à vivre avec vous......

bisous et vive mes dix ans.

mardi 9 septembre 2008

Entretien avec doctuer H. neuropédiatre

Bonjour,

Je suis allé aujourd'hui voir le docteur H. pour ma visite annuelle. Suite au petit incident de la semaine dernière nous avons changé le traitement et je ne vous cache pas que mes nuits sont beaucoup plus tranquilles, je suis beaucoup moins agitée et je recommence à rire....Si je ne fait plus de crises je ne serais pas obligé de partir faire un EEG pendant 24 heures pour qu'il puisse prendre mon activité pendant mon sommeil.
Sinon je continue de grandir 1.29 métre et 29 kg alors tout va bien, aprés tout, tout lemonde à le droit d'avoir son passage à vide. Et puis ces crises et ces convultions c'étaient nouveau pour nous, maintenant nous allons apprendre à les gérer" si elles reviennent bien sur".

Voilà je vais bien et suis heureuse d'être avec vous et de tout l'amour que vous m'apportez.

Petit film comme nous aimons voir notre LILI.

Merci Cécile


Bonsoir,


voici un petit message d'encouragement d'une cousine à PAPA, merci à cécile. et Jerome ta raison faut que tes enfants reste à la cantine et à l'école tous les jours.....


Bonjour à vous,

J'ai été très touché en lisant le blog, de l'état de santé d'Ophélie. J'ai besoin de croire, et je suis persuadée qu'elle est capable de se battre encore plus avec ce nouveau traitement. Comme marraine l'a si bien dit, vous nous donnez toujours une remarquable leçon de courage. Quand je vois les difficultés que je peut avoir des fois à gérer les colères de mes 2 p'tits bouts, je vous admire et surtout vous comprend ... J'aimerais vous apporter tout mon soutien, car chaque jours que je lis le blog d'Ophélie,je m'attache un peu plus à elle. Car elle ,aussi, a beaucoup de force. Et si elle a autant de courage, c'est grâce à vous: à l'éducation et l'amour que vous lui donnez chaque jours. J'ai également vu que ses frères lui permettaient également d'avancer dans ce sens. Je vous félicite tous.


Merci à tous pour vos encouragements, mais ce qui nous fait tous avancer c'est l'amour que nous nous portons tous....


Pour la photo Cécile à la fourchette dans la bouche et Jérome en face avec sa chemise grise.


Bisous

dimanche 7 septembre 2008

Lettre d'une MAMAN et d'une MAMIE


Bonjour à tous,


Hier en lisant nos mails, nous avons eu le plaisir de lire ce petit mots de Mamie Maeva, je vais donc vous le faire lire car il n'y a rien de plus jolie qu'une personne tel quel soit qui ouvre son coeur aux autres.


Que peut on dire de nos enfants: être fières de leur courage, jamais de lamentations, de plaintes, mais sans aucun doute une souffrance intérieure. Pour notre LILI, notre petite princesse, pour nous tu es la plus belle, malgré parfois ton petit caractère qui pourrait nous manger, si nous étions plus prés de toi.

Mais je tiens à souligner par ce message l'amour que nous te portons tous. Et tes parents sont pour nous une grande fierté devant leurs attentions, les soins qu'ils te portent.

Merci mes enfants bon courage, nous sommes toujours en pensée avec vous.


Merci MAMAN pour ces quelques lignes qui nous vous droit au coeur, mais saches que si nous arrivons aussi à faire face aujourd'hui c'est aussi grâce à vous, par l'éducation que vous nous avez apporté, aussi bien dans la famille PIN et CAUMARTIN, vous ne nous avez jamais caché la dure réalité de la vie. Et souvent quand la " Souffrance intérieure" est trop grande je pense à ce qu'on vécu mes grands parents TOURILLE et PIN, que la vie n'a pas épargnés non plus.....


Encore merci MAMAN, et vous tous qui venaient faire un tour ce ce blog et lire ces articles sachez que le seul fait de savoir que vous êtes un peu avec nous, nous fait encore et toujours envie d'avancer.
Bon week end à tous
Bonjour, c'est Sophie, je voulais simplement dire, que ce qui nous fait avancer, c'est aussi le fait de savoir que malgré la distance qui nous séparent , qui nous pèsent certains jours, nous savons que notre famille est là avec nous, en même temps de le voir écrit me fait du bien , nous fait du bien , et je prends ce texte comme un encouragement, un bon coup de fouet et pleins de force pour la suite.
Merci maman pour ce beau cadeau .
B

samedi 6 septembre 2008

Petit message pour vous rassurer

Salut c'est moi LILI,

Je suis rentrée hier avec Maman en voiture du CHU, l'allée était plus comme dans les films ambulance avec et SAMU avec gyrophares.....Je vais bien je me suis reposée et j'ai un nouveau traitement. Je vais sans doute repartir pour une journée d'examen complet mais juste pour mon bien être. Je rencontre avec Maman et Papa le docteur Hervé ce mardi et nous avons plein de question a lui poser.....

spéciale dédicace à Pauline.....

Bisous à tous

vendredi 5 septembre 2008

LILI en observation au CHU de Rouen


Bonjour,


Il y a deux nuits LILI nous a fait presque 4 heures de crises, au petit matin elle dormait calme...Mais hier soir, vers 21h00 elle a remis les couverts au bout de 45 minutes nous avons pris la décision d'appeler le "112", car nous étions inquiet et avions épuisé le stock de patience et de calme qu'il faut pour gérer une crise.

Quelques minutes plus tard les pompiers étaient dans la maison pour surveiller en attendant le SAMU, une fois celui ci arrivé tous c'est accéléré, en sachant que LILI avait retrouvé son calme, la décision fut prise de l'emmener au CHU pour analyses complètes et observation. J'ai donc suivi l'ambulance et le SAMU, en laissant Sophie à la maison et les garçons. Arrivé à l'hôpital et après un examen aux urgences pédiatrie, nous avons conduit dans une chambre, la 512, et LILI c'est endormie. ce matin elle a refait des crises, et les infirmières ont pu constatées que s'était bien des crises d'épilepsie atypique.

Sophie vient de partir rejoindre LILI en caressant l'espoir de revenir avec elle et aussi un traitement adapté pour que nous puissions tous retrouver la LILI que nous connaissons....

Quelqu'un a dit un jour:" ce que tu ne peut éviter, embrasse le...." C'est criant de vérité mais j'ai quand même du mal a embrassé cette "saloperie de maladie".

LILI, maman tes frères et moi nous avons besoin de toi et t'aimons énormément alors soit forte et bat toi comme tu as toujours su le faire ne te laisse pas anéantir par ces crises, hélas nous ne pouvons pas faire grand choses a part te tenir la main et te dire notre amour....

mercredi 3 septembre 2008

Où est notre ophelie

bonsoir,

C'est le coeur lourd ce soir que je viens écrire c'est quelques mots. Cela fait trois mois que Lili n'est pas bien dans sa peau, elle fait crise sur crise et pleure souvent de douleur ( mais où et lesquelles). Ce soir après manger elle a piquée une "colère": crie , apnée et hyper ventilation, tous les copains étaient de la partie... Je suis donc allé la coucher avec un peu de musique et j'ai essayé de la calmer en lui caressant le front du bout des doigts en la regardant une boule est monté dans la gorges car cela fait trois mois que je n'est plus entendu ma fille rire , ou si peu, trois que lorsqu'elle nous regarde nous n'arrivons pas à comprendre ce qui se passe .....
Nous allons voir le docteur H. mardi prochain en espérant qu'elle puisse lui donner un traitement qui nous rende notre LILI souriante, car si nous pouvons supporter la maladie, j'ai du mal à ne pas voir notre fille sourire.

Bisous à tous

mardi 26 août 2008

Retour de vacacances




Bonjour à tous,




Voila il y a déjà une semaine que je retourne au centre, après des vacances bien mérité. Nous sommes partie un peu contrarié, je faisait de nombreuse crise et beaucoup d'apnée.... Cela c'est calmé un peu pendant les vacances, mais je n'avais pas l'enthousiasme habituel.

Alors aujourd'hui je suis allé faire un EEG, et oui c'est de nouveau un peu la panique dans ma petite tête, nous attendons avec impatience de rencontrer le Docteur H. la semaine prochaine pour faire le bilan.

J'espère que pour vous les vacances ont été bonnes.


L'organisation du concert pour le 25/01/09 va reprendre son cours. et si les bretons ont envie de venir sachez que nous pouvons vous héberger. Et si d'autres personnes venant de loin veulent aussi venir nous pouvons aussi les héberger.


Je vous embrasse tous très fort.....
Photo chez papi et mami Michel et michele à LAPALME

dimanche 29 juin 2008

Baptême de canoe pour LILI

Hello tout le monde, aujourd'hui c'est maman qui prend la plume (c'est une façon de parler) , super journée que j'ai passé en compagnie de papa, maman , mes frères et Antoine , un super copain de Robin. Nous sommes allés faire du canoë , et j'ai donc réalisé mon baptême avec Corinne , mon taxi quand je pars le matin pour l'IME. Et c'était trop GÉNIAL , j'adore l'eau .Tout le monde s'est bien amusé. Et comme à son habitude maman m'a filmée dans ce nouvel exploit.

Merci Papa et maman pour cette super journée.

A bientôt

Papa a un problème avec le mot "ESPOIR"

Bonjour,

"Tous les espoirs sont permis", "il y a bon espoir", "faut garder espoirs"..... Et des expressions avec espoir il y en a encore beaucoup, j'entends souvent papa discuter avec maman quand il entend ce mot et je sais qu'il lui pose un problème voici souvent ce qu'il dit:

Qu'elle espoir y a t il ? celui d'une guérison ... LILI a une maladie rare incurable....celui de la voir se lever et nous dire je vais voir les copines a+.... cela relèverai du miracle, il y a plus de chance de gagner au loto et à l'euro million le même jour. Alors oui j'ai un problème quand on me parle d'espoir... Par contre dans ces exploits LILI dégage du BONHEUR de l'étonnement, quand nous la voyons marché nous nous disons je l'ai vue faire, avec un pincement au coeur. Chaque Papa ou chaque Maman que LILI nous dit, nous pouvons les compter sur les doigts de la main, est un instant de BONHEUR. Chaque fois que LILI prend son verre toute seule est un moment de BONHEUR....

Alors oui j'ai un problème avec le mot ESPOIR mais pas avec le mot BONHEUR. Et c'est surtout un BONHEUR de savoir qu'a chaque prouesse de LILI elle n'ai pas sur la pente descendante qui verra la maladie prendre le dessus.......

Pensée très forte au parents et amis de la petite fille, qui a succombé à sa maladie "encéphalite" à l'âge de 12 ans la bas en Bretagne.....

à bientôt à tous aujourd'hui je vais faire du canoë......

jeudi 26 juin 2008

LILI comme nous l'a voyons rarement...

Bonsoir,

Il y a longtemps que j'essayais de mettre une video, mais je n'y était jamais arrivé, mais cette vidéo là je voulais qu'elle y soit, car Lili avec une telle détermination à la marche c'est rare. Alors oui félicitations LILI et nous ne pouvons qu'espérer te voir encore et encore refaire ces petites marches, certaines personnes dirons que tous les espoirs sont permis, (désolé papa), mais nous n'en sommes pas convaincus, nous devons apprendre à vivre au jour le jour avec Lili et profiter de tout ce qu'elle peux nous donner. Par contre nous pouvons dire qu'aujourd'hui elle n'est pas dans une phase descendante, celle que nous redoutons tous alors LILI fais nous encore de ces petits exploits.

Bonne soirée à tous, désolé pour le sens de marche.......

Confirmation pour la salle de concert

Bonsoir,

Une bonne nouvelle ce soir, le concert aura lieu le 25/01/08 à la salle des fêtes des Andelys, après une première date décalé, nous venons d'avoir la confirmation écrite de la Mairie des andelys, pour la réservation de la salle......
Alors gardé cette date de libre....

samedi 14 juin 2008

Ce soir là nous avons de la chance......

Bonsoir c'est pierre qui raconte.

Nous venions d'emménager dans notre maison de Corny, c'était un soir comme tous les autres. Après le souper nous avons fait le petit rituel du couché, les garçons dormaient encore dans ce qui deviendrait le bureau, donc en face de la chambre à LILI qui était terminé, nous avions privilégié la finition de la chambre, car LILI à l'époque ne restait pas dans un endroit qui ne lui plaisait pas, donc nous avions fait sa chambre avant d'arriver afin qu'elle puisse s'habituer. Nous avions donc couché tous le monde, mais un peu inquiet car LILI toussait un peu, elle était un peu encombré.....Elle finit par s'endormir et nous retournions à notre activité, du soir regarder la télé. Pendant le film Sophie se leva pour aller au petit coin, elle passa devant la chambre de LILI et comme d'habitude, effectua un petit contrôle. Et là grand cri de panique, appel à l'aide, j'accours, LILI était entrain de vomir en restant sur le dos en fixant le plafond, elle releva LILI, la prise dans ses bras en lui tapant dans le dos, je compris de suite à la couleur de notre fille , bleue, qu'elle était entrain de s'étouffer, nous lui nettoyons la bouche, elle rattrape des couleurs, plus de peur que de mal.
Ce jour là nous avons eu de la chance et nous avons aussi pris conscience que même couché, notre fille était fragile....
Il y a longtemps que j'avais envie de vous raconter cette épisode, qui a marqué l'esprit de notre famille, mais je n'osais pas, peut être parce qu'au fond nous nous sommes sentie coupable de cet incident.....
Aujourd'hui je le fait car en discutant avec un collègue cette semaine, il ne voyait pas trop la différence entre l'éducation d'un enfant en bonne santé, et un enfant différent......
Peut être a t il raison sur l'éducation, mais les conséquences d'un petit rhume peuvent vite être différentes......

Au fait mon copain FREDDIE s'est marié avec PIERRETTE le 7/06/08, nous leur souhaitons tous nos voeux de bonheur........

jeudi 29 mai 2008

la famille de Pauline au complet


Une photo de la famille de Pauline au complet, nous impatient dans apprendre plus sur eux, alors Anne n'hésitez pas lancez vous........
bisous à tous.

mercredi 28 mai 2008

Pauline et sa famille.......



Voilà je vous présente Pauline, petite rettinette atypique, son syndrome a été diagnostiqué l'année dernière comme nous l'a expliqué sa maman Anne. La famille de Pauline a fait notre connaissance sur le blog, et nous a contacté nous nous sommes téléphoné et avons passé un bon moment au téléphone.
Malgré que Pauline soit Rettinette, elle est loin de moi elle se déplace seul, ne porte pas de couche ( moi si et suis propre par obligation)pour ceux qui ne le savent pas, mais la détresse est la même les interrogations des parents sont les mêmes.
Un point commun entre les parents de Pauline et les miens c'est qu'ils veulent plus accès leurs efforts, au seins de cette association, sur le développement des structures, que sur la recherche même si la recherche est très importantes mais il y a d'autres associations qui le font très bien.
Je pense que nous aurons l'occasion de reparler de Pauline et de sa famille.

Bonjour à Pauline et sa famille




La semaine dernière nous avons reçu un mail, que vous pouvez lire si dessous, et nous sommes heureux de voir que le blog de LILI est lu et apprécié, nous attendons tous le coup de téléphone des parents à Pauline, et bien sur ne manquerons pas de vous tenir au courant.




Bonjour Ophélie et à toute sa famille,Je suis la maman de Pauline âgée de 8 1/2, je ne suis pas arrivée par hasard sur ton blog, mais pour pouvoir nous aider à comprendre ce qui nous arrive.
En juillet 2007, nous avons eu un diagnostic pour Pauline "syndrome de rett" sous une forme atypique. Nous essayons comme vous de faire surface et de vivre au jour le jour mais nous n'avons pas votre courage de créer un blog...Si vous souhaitez prendre contact avec nous, n'hésitez surtout pas.




Le week end dernier mon frère Robin à fait sur grande communion, c'était une journée magnifique, cela ma parmi de revoir tout le monde....merci à tout le monde de s'être occupé de moi....

Date du concert décalé

Bonjour à tous,

Comme vous le saviez nous organisons un concert, gospel et rock, pour récolter des fonds afin de pouvoir permettre à L'IME de procéder à la rénovation des chambres du pavillon. Ce concert était prévu à l'initiale le 28/09/08, mais nous sommes dans l'obligation de repousser ce concert pour des raisons divers au 25/01/09, alors c'est vrai c'est loin, mais cela sera encore mieux.....
L'important c'est qu'il est bien lieux et nous comptons sur votre présence.

mercredi 21 mai 2008

Thomas va bien

bonjour,

Thomas a repris le chemin du centre hier, il va mieux les crises se sont arrêtées, et il a un nouveau traitant. Hier il est venu à la maison, nous avons remarqué un changement il est moins rieur, mais il faut qu'il s'habitue au traitement. Le principal c'est qu'il aille mieux.
J'ai entendu papa et maman parler de cet incident, " et si demain c'était lili.........".
Alors espérons le plus tard possible.

samedi 17 mai 2008

Pensée pour mon copain THOMAS


Bonjour,

La dure réalité de nos maladie c'est rappeler à nous cette semaine, après le décès d'un pensionnaire de l'IME ( 13 ans rupture d'anévrysme), c'est au tour de Thomas de tomber malade. Vendredi dernier, il a été pris de crises d'épilepsies au centre, emmené d'urgence au CH de VERNON, il a été rapatrié aujourd'hui au CHU de ROUEN. Nous avons pris des nouvelles de mon pote auprès de ses parents, ses crises sont toujours aussi rapprochées et fréquentes. il doit subir toute une série d'examen, nous pensons fort à toi Thomas ainsi qu'à tes parents.....

mardi 6 mai 2008

Des questions qui me hantent


Bonsoir à tous,


Hier après une journée de travail dans le jardin, je me suis assis avec Sophie et LILI sur la terrasse, les garçons jouaient aux chevaliers, qui se faisaient la guerre bien sur. Dans un soupir, j'ai apprécié le moment présent, le soleil, le vent léger. Et j'ai dit à Sophie "qu'est ce que l'on est bien là ensemble et ici...". Juste après avoir dit cette phrase mon regard croisa celui de LILI qui avec un grand sourire approuvait ce que je venait de dire. Et là je me suis posais une question: Si je suis heureux aujourd'hui avec cette petite famille, comment aurait été notre vie, si LILI n'avait pas ce syndrome. Serions nous plus heureux car la maladie nous ronge sans que nous nous en apercevions ou alors tout au contraire le fait de vivre ensemble avec le syndrome fait que nous pouvons mieux profiter des moments simple de la vie.

Je n'ai pas la réponse à ce type de question existentiel, question qui est souvent accompagné d'un coût de blues énorme...Alors souvent je me lève, passe faire un bisous à chacune des personnes qui compose ma famille, respire un grand coup, et range la question dans un coin de ma tête, pour ne plus y penser. Jusqu'à la suivante.

dimanche 4 mai 2008

Week ensoleillé




Bonjour,




Soleil à corny, et je regarde les parents passer la tondeuse. Je profite aussi du beau temps, peut être que papa prendra un peu de temps pour gonfler la piscine et là ce sera le top, mais j'y crois pas trop. J'espère que vous avez aussi profité....


Bonne journée.

lundi 28 avril 2008

message de tatie Stéphanie B.


Bonjour,
merci tatie.
Il y a longtemps que je me disais que ce serait bien si un jour je prenais quelques minutes et si j’essayais de déposer quelques lignes sur le blog d’Ophélie, si j’osais … Que de ‘si’, d’hésitations. Puis Pierre m’a demandé de le faire. C’est donc avec un peu de retard (rien d’étonnant de ma part me direz-vous) que je me lance.
Voilà quelques années déjà que j’ai rencontré Ophélie. Au début, c’est vrai, elle me tirait beaucoup les cheveux … Mais nous sommes bonnes copines maintenant. De temps en temps elle vient à la maison : Ulysse, notre labrador chocolat un peu toqué, ne se prive pas de lui faire des câlins. Comme Ophélie aime bien la musique, Elise lui joue souvent du piano.
Antoine, lui, préfère retrouver Robin. Car si on parle d’Ophélie, on ne peut pas ne pas parler de sa famille. Et c’est sans doute ce qui me touche le plus chez ‘les Pin’ : leur esprit de famille au sens noble. ‘Ophélie et les autres’, c’est aussi ‘Ophélie et ses frères’, ‘Ophélie et ses parents’. La conséquence en est d’ailleurs que la demoiselle a un caractère bien trempé : il faut bien poser ses marques entre un Robin zen et un Matisse virevoltant.
J’ai donc, pour ma part, appris à connaître Ophélie au fil des semaines et des mois, à lui parler, à entendre ses réponses silencieuses qui se lisent dans ses jolis yeux, son sourire, son rire … ou parfois ses cris. Je ne connais pas beaucoup ses larmes, qu'elle semble réserver à ceux qu’elle aime le plus, à ceux en qui elle a pleinement confiance : Sophie et Pierre.
Je sais que l’avenir ne sera pas simple. J’espère pouvoir être présente, peut-être même être un soutien, avec mes faibles moyens. Quoiqu’il en soit, je veux dire à Ophélie et aux siens toute la tendresse que j’éprouve. C’est tellement plus simple de l’écrire que de le dire !

Stéphanie Bernard (Corny)

samedi 5 avril 2008

De retour du bloc......




Bonjour,




voilà je viens de rentrer du bloc et je n'ai plus de carie, tout c'est bien passé. Et comme d'habitude je suis toujours souriante, qu'elle leçon pour toutes ces personnes qui se plaignent dès qu'elles ont un petit bobo.......

mercredi 2 avril 2008

Demain je vais chez le dentiste

Bonjour,

Et oui demain je vais me faire soigner une carie, rien de bien méchant vous me direz. Eh bien pas si simple que cela, j'ai rendez vous au CHU avec maman à 7h30 je suis ensuite anesthésié complètement, il me soigne la carie je passe 4 h00 en salle de réveil et je rentre, prévision de mon retour vers 17h00, qui dit mieux..... Voilà toute le difficulté d'être une enfant différente tout est plus long plus compliqué.... alors demain 03/04/08 pensez à moi et aussi à mon frère Matisse il a 5 ans demain.......
bisous à tous et je vous donnerais des nouvelles.

mardi 25 mars 2008

Pour conclure avec "l'happy slapping"


Bonjour,


Réponse de l'ami agresseur:


Avez-vous vu la vidéo ? Moi oui, ce n'est pas "l'happy slapping" à l'anglaise comme on peut les voir sur le net. C'était plus de la chamaillerie que de l'agression !!Les journaux font dans le sensationnel et les jeunes journalistes en mal de se faire connaître écrivent sans savoir… Quant au jeune "handicapé" comme vous en faites part dans votre blog était loin d'en être un (ou alors ils en sont tous en LP). Il n'était pas si innocent que cela d'ailleurs : il a mis le feu aux cheveux d'une copine de classe (pratiquement à la même époque). Ce sont des bêtises de gamins voilà tout. Avez-vous lu le 2e article de la voix du nord ? Quand le pseudo-journaliste est venu vraiment enquêter ? C'est toujours comme ça dans les journaux maintenant : la contre vérité est écrit en tout petit…


Je sais Jeune homme, la police, les journalistes, la justice ne savent pas faire leur travail, ils sont là pour mettre des innocents en prison ou alors empêcher d'honnête citoyens de vivre une vie tranquille. Voilà ce que reflète de votre discours, je vais me remettre en question et peut être effectivement que le deuxième article de la voix du nord disculpe votre ami, alors montrez nous cette article, je pense que vous savez faire un copier coller.

Toujours est il que votre action de filmer des agressions où chamaillerie, est malsains. Pour ma part et celle de ma famille, et bien d'autres dans le monde, nous luttons au jour le jour pour que nos enfants vivent dans un monde meilleur, et que la maladie et les handicapes ne soient pas une source de moquerie, mais de richesse.

Mais sachez malgré tout que quand je vous lis et que je sais ce que certains jeunes font ( tournante, happy slapping, soûlerie du samedi soir et j'en passe), et que je regarde ma fille, je suis heureux de l'avoir telle qu' elle est, car au moins elle ne donne que de l'amour et encore de l'amour, pas des coups de poings et de pieds, rien que de l'amour, peut être avez vous oubliez ce qu'est l'amour.......

samedi 22 mars 2008

Merci pour votre réaction

Bonjour,
Je me permets de mettre le commentaire suivant en article car il me semble important d'y répondre.

un ami du soit disant agresseur !Je connais personnellement le majeur en question, et ce depuis de nombreuses années... Je ne conteste pas le fait que ce qu'il a fait est normal, bien au contraire... mais la façon dont les journaux ont pu tourner cette histoire me fait légèrement sursauter ! Je suis certainement mieux placer que beaucoup de personne pour affirmer ce que je sais ! Mon ami n'a jamais eut de problème auparavant.. et pour ce qui est de la vidéo, la personne qui l'a diffusé est tout simplement stupide... mon ami lui a même demandé a plusieurs reprises de la retirer.. en vain... et voila ou ça le mène... enfin voila, je voulais juste dire ça, même si ça ne change rien pour vous...

Je ne doute pas de votre parole quand vous dites que votre ami majeur n'avait jamais eu de problème avec la justice, et les mineurs aussi ..... Mais qu'ils soient mineurs ou majeurs récidiviste ou pas, comment peut on pardonner ce geste..... Un vole de nourriture pour ses enfants quand ils ont faim peut être compris..... Mais un tabassage en règle filmé une tournante de personnes qui n'ont rien demandé, sauf qu'on leur foute la paix, doit être réprimé et ne peux en aucun cas se défendre. La seule chose que nous puissions espéré c'est que ces jeunes tirent de cette mauvaise expérience une leçon et qu'à l'avenir ils soient totalement opposés à ce genre de jeux......Mais excusez moi l'image qui suit " quand un chien a goûté au sang, il y retourne un jour ou l'autre".
Je vous remercie toute fois pour votre réaction, et de votre fidélité à votre ami.....

jeudi 20 mars 2008

Mais y ont quoi dans la tête

Bonsoir,

Ce matin j'étais en voiture pour aller au boulot "routine", d'habitude j'écoute RTL2 et va savoir pourquoi, la radio se mets sur CONTACT et je reçois les news de ch'nord, je n'en croyais pas mes oreilles, alors ce soir j'ai cherché et j'ai trouvé cette article dans la voix du nord. Ils ont vraiment rien d'autre à faire.... de plus intéressant, je vous assure que j'ai été jeune et des conneries j'en ai fait, mais jamais au grand jamais il ne me serait venu à l'idée de tabasser un jeune handicapé et même un mec normal..... Alors quand je regarde ma LILI ou des personnes comme THOMAS, en pensant à se que peuvent faire comme mal certaines personnes, mon coeur se pince et je comprends mieux ma réaction "interne" quand je vois que des personnes posent sur eux des regards malsains.

« Happy slapping » dans un lycée de Lille
Six lycéens ont été arrêtés mardi. Ils auraient agressé un autre élève, handicapé, dans un établissement de Lille. La scène, filmée par l’un d’eux avec un téléphone portable, a été diffusée sur un blog.C’est un exemple de happy slapping : filmer l’agression d’une personne. Ce phénomène venu de Grande-Bretagne se développe depuis quelques années en France. Une affaire de ce genre s’est déroulée à Lille, dans l’enceinte d’un établissement scolaire. Début novembre 2007, au lycée Baggio, un élève de 15 ans est pris à partie par six autres lycéens. L’un d’eux filme la scène avec son portable. Le malheureux n’aurait pas été choisi au hasard : il souffre d’un handicap physique. Il aurait été propulsé contre une grille et aurait reçu des coups de pied, de genou, et des gifles. Ces violences seraient légères car certains coups auraient été retenus par les agresseurs. Aucune incapacité totale de travail n’a été délivrée par un médecin. Ils ont tous avoué Peu après, la vidéo de l’agression est mise en ligne sur l’Internet, dans le blog de l’un des auteurs. Mais ce n’est que récemment que la victime se serait aperçue de cette diffusion. Sa mère alerte le proviseur du lycée, qui contacte la police début mars. L’enquête est confiée à la sûreté urbaine de Lille. Elle vient d’aboutir.Mardi, les six lycéens soupçonnés ont été arrêtés. Ils sont âgés de 16 à 18 ans (seul un était majeur au moment des faits). Lors de leur garde à vue, ils ont avoué. Tous ont été libérés. Les mineurs sont convoqués devant le juge des enfants afin d’être mis en examen. Quant au majeur, il devra s’expliquer à une audience du tribunal correctionnel. Le contenu du blog a été effacé. • B. DU.

mercredi 19 mars 2008

Mon copain THOMAS



Bonjour,




Papa et maman essayent toujours de m'éléver comme une petite fille normale, alors de temps en temps aprés l'école mon copain THOMAS vient passer une petite heure à la maison, nous prenons le gouter ensemble, il a un bon appétit, il boit tout seul et il me fait rire. Thomas va bientot avoir 18 ans.

Au début quand il venait, il était tout timide et ne montrait pas beaucoup de signe de satisfaction, maintenant il a pris ses marques rentre tout seul dans la maison et se met à sa place pour manger, il a fait aussi connaissance avec mes fréres, qui l'on tout de suite trouvé sympas. Il me regarde souvent pendant qu'il prend son gouter et c'est vraiment un moment de bonheur.

samedi 15 mars 2008

Coup de gueule


Bonjour,


Ce midi nous sommes allés manger au restaurant, une petite crêperie en direction de Rouen, dans une ambiance conviviale et familiale, nous étions assis à deux tables de deux jeunes femmes " BCBG". Papa a dit à maman que les jeunes femmes me regardaient bizarrement et nous devions les déranger, alors papa qui n'est pas provocateur pour deux sous, me dit des choses qui me font systématiquement éclater de rire..... Nous les avons vue commencer à gigoter sur leur siège, et nous lancer des regards noirs, nous avions confirmation nous les dérangions et pourtant il n'y a rien de plus gaie que d'étendre un enfant rire.

Alors à tous les pètes secs, à tous ce que la différence dérange, allez vivre dans le désert devant une glace pour vous regarder le nombril, seul regret ces deux jeunes femmes ne lirons jamais ce message qui leur est adressé.

dimanche 2 mars 2008

Le Kilimanjaro

Bonsoir,

Nous avons regardé Sophie et moi vendredi soir cette émission, des personnes avec un handicape qui s'attaquent au kilimenjaro, nous sommes restés très septique sur cette émission, certes le défi est beau, les personnes ont du très sûrement repousser de nombreuses douleurs.
Mais honnêtement je n'ai pas vue l'utilité de cette émission:
Proposer à une personne en fauteuil de monter des pentes de 40%, à une aveugle d'évoluer sans c'est repère....
Encore les personnes autonome avec prothèse ou polio je peux comprendre ce qu'ils allaient chercher....
Je pense qu'il y a d'autres façons de surmonter son handicape et de sensibiliser les gens, combien à coûte cette émissions combien de place supplémentaire auraient ils pu créer avec cet argent....
Et cette fille qui a eu un accident de moto " chose que ne souhaite à personne" elle est candidate à la nouvelle star, pauvre chérie elle n'a jamais chanté même devant sa mère, elle nous prends vraiment pour des cons, il y a des enfants malades qui nous rien demandé et qui souffre tous les jours et eux ils se pavanent attendent une quelconque reconnaissance de leur maladie, mais à quelle prix.
En fait je suis outré, de ce que j'ai vue car comment comprendre la personne qui elle se bat tous jours avec une maladie qui n'a peut être pas la chance d'avoir un entourage familiale qui puisse l'épauler, étant donné que nous aurons vue des personnes allaient sur le kilimenjaro, c'est vraiment une horreur.
Nous serions très content de recevoir votre opinion sur ce sujet.

jeudi 28 février 2008

Bisous pour Limoges


Aujourd'hui nous avons eu un coup de fils d'une personne de LIMOGES, il nous à trouvé grâce au blog, nous allons l'appeler, BK, cette personne nous a appelée parce qu'elle à une petite fille de 13 ans Rettinette, j'ai passé un petit moment au tel avec BK, et j'ai sentie une personne un peu en détresse .... Sa fille ne marche plus depuis l'âge de 10 ans et doit se faire opérer de sa scoliose....Je suis content d'avoir parler et de voir que mon blog peut servir.... Mais d'un autre coté, j'ai des angoisses car nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir avec lili et encore beaucoup d'épreuve et de défit à relever.... En aurons nous tous ensemble la force.....

BK si tu nous lis je t'encourage à nous raconter votre histoire vous êtes sur ce blogs le bienvenue.

Bisous à tous.....

mardi 26 février 2008

Un concert qui prend forme

Bonjour,

Je suis super contente car je viens de rentrée de l'école et la musique est à fond, et en plus qui chante mon copain FREDDIE MEYER, papa me dit qu'il l'a rencontré cet après midi avec Jean Louis et Pascal B. et bien voilà la date du concert est fixé et l'endroit aussi, ils se sont distribué les taches, la machine est en route ce concert il aura lieu. Et je vous assure alors que écrivons ce texte le cd de Freddie passe et nous sommes tous emporté par sa musique, alors garder vous le dernier dimanche de septembre et venez nous rejoindre.

Pour ma part je vais au salon de l'agriculture jeudi, sa va être marrant de voir des vaches et animaux......

samedi 23 février 2008


Bonjour,


Papa ce matin a croisé dans la village Catherine une amie et aussi une éducatrice dans mon IME, nous la connaissions depuis que nous sommes arrivé à Corny, car le hasard ou la volonté d'une certaine personne, a fait que Catherine n'était autre que la tante des premiers amis que nous nous sommes fait dans notre village. ( clin d'oeil aux BERNARD). En discutant papa dit à catherine que j'avais un blog et en rentrant lui donna l'adresse, et Catherine nous a envoyé un petit message en retour, ce message nous a touché, nous avons demandé si nous pouvions vous le faire , elle a accepté et je la remercie. Voici ce petit message:


Merci Pierre

Je suis particulièrement touchée de lire ce que vous écrivez sur votre combat quotidien.
Merci car il est nécessaire pour nous, éducateurs travaillant auprès d'enfants handicapés de se rappeler que pour leurs parents et frères et soeurs la vie est différente de celle d'une autre famille (là c'est la professionnelle qui parle!)

mais aussi Merci car je suis émue (et là ce n'est pas la professionnelle qui parle) par l'immense amour que vous portez tous les 2 à Lili et votre souci de son bien-être, elle vous le rend bien d'ailleurs, cela transpire à toutes les pages du blog mais je l'avais déjà remarqué lors de nos rencontres.

je vous embrasse

Catherine


Je suis à coté de papa à chaque fois qu'il écrit sur le blog et je peux vous dire qu'il est ému et que maman a les larmes aux yeux. Quand nous lisons vos messages et ce type de réaction, je me dis que je suis content d'avoir fait ce blog. Et que cela nous motive encore plus pour réaliser le concert.


Nous voudrions aussi tirer notre chapeau à toutes ces personnes qui travaillent tous les jours avec nos enfants avec des moyens qui parfois rudimentaire.


Milles merci à eux.


A sur la photo ce jour là je n'avais pas envie, mais papa dit que même quand je boude je susi belle, alors il a voulu la mettre quand même.

mardi 12 février 2008

Bonjour Cécile

Nous te remercions pour le petit commentaire que tu as mis. Pour nous aider à monter ce concert, il est vrai que nous aurons besoin d'un coup de main, alors laisse nous sur commentaire ou alors sur mon adresse Email " pierre.pin@cegetel.net" tes coordonnées que nous puissions te joindre en temps voulu.

Et surtourt fais circuler ce blog afin que le syndrome de Rettt soit connu de tous.....

Bisous à trés bientot.

vendredi 8 février 2008

Un PARRAIN pour l'association

Bonsoir,

Je vous avais déjà parlé d'un grand MONSIEUR, FREDDIE MEYER nous l'avions vu en représentation à plusieurs reprises et j'avais toujours passée un agréable moment, Maman et Papa avaient essayé de le joindre sur internet ..... Et aujourd'hui il est venu avec PIERRETTE sa femme et nous avons fait connaissance, je ne savais pas qu'ils allaient venir et pourtant je sentais que les parents avaient un peu de stress.... Et pour rien en faite, nous avons eu devant nous des personnes trés simples. Nous avons donc fait connaissance, Papa lui a demandé d'être le Parrain de mon association et notre volonté de monter un spectacle pour récolter des fonds, afin d'aider l'IME a rénover notre dortoir. Et il a accepté ce parrainnage, nous allons donc mettre ce spectacle en place et nous vous tiendrons au courant de l'avancement de celui ci.

Mille merci d'avance à Freddie et à Pierrette d'avoir accepté ce parrainnage et ensemble nous allons faire " BOUGER des Montagnes".

Bonsoir à tous. Papa a quelques choses a vous dire.

Bonsoir, c'est sûr ENSEMBLE nous pouvons bouger des montagnes, nous allons organiser cette événement, mais nous avons besoin de vous et de vos dons, pour une meilleur intégration de nos enfants au sein des IME, aujourd'hui nos enfants mineur ont leur place dans les centres, mais demain à 18 ans les places ...... il n'y en a pas ..... voilà une première montagne à bouger.
N'oublier pas la loi COLUCHE nous vous fournirons le certificat de dons necessaire pour la déduction des impots. Sur la page de garde vous avez toutes les coordonnées de l'association.

dimanche 3 février 2008

Mon copain Cacahouète


Bonjour,


Ce petit coucou pour vous dire que je vais mieux un petit virus m'avait agréssé .......
Aujourd'hui dimanche jour de nettoyage de la cage de cacahouète, et pendant ce temps il prend refuge dans mon bavoir et je trouve ça trés rigolot.
Bon dimanche à tous et à bientot.

lundi 28 janvier 2008

Aujourd'hui lili est malade


Bonsoir,


Encore une soirée avec l'angoisse, la peur de passer à coté de quelque chose de plus grave qu'il n'y parait et puis en prenant de l'âge lili à de nouvelle manière, réagit différemment à la douleur. Et oui l'IME nous à prévenu milieu de l'après midi que lili avait une poussée de fière rien d'alarmant , par contre elle pleure pique des colères et boit énormément, nous la faisons donc rentrée à la maison et Corinne ( la taxi woman à ne pas confondre avec super woman....), s'inquiète aussi car d'habitude lili en voiture c'est une perle la pas moyens de la calmer.

Nous voilà une nouvelle fois au pied du mur la vie nous rappelle toutes la difficulté d'avoir un enfant comme lili, que faire pour qu'elle aie mieux, elle ne peux nous dire dans ses yeux que la peine et la douleur qu'elle ressens, mais pas où elle a mal....

Nous parents c'est une chose que nous n'acceptons pas ne pas savoir ce qu'elle a comme mal...même si comme nous le pensons ce n'est qu'un vilain virus qui va partir.... mais si c'était plus grave..... devons à chaque fois tirer la sonnette d'alarme devons nous tout laisser pour ne plus voir que lili....

Alors nous attendons le toubib en essayant de se rassurer en effectuant les taches de tous soirs.

Souvent moi ,pierre, je suis fatigué de vivre ces situations et me pose beaucoup de questions, pourquoi de telles maladies, pourquoi ces enfants non pas le droit de vivre comme les autres, y parait que nous naissons tous égaux......De toute façon je n'ai pas les réponses, peut être un jour si j'ai la chance de pouvoir m'adresser à la bonne personne ( il a sans doute ses raisons).

LILI vient de s'endormir avant elle avait fait quelques "boupsss", elle va mieux demain ce ne sera plus qu'une mauvaise soirée.

jeudi 3 janvier 2008

Meilleurs Voeux à tous, Merci FREDDIE MEYER


Bonjour, à toutes et tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2008 qu'elle soit pleine de bonnes choses....






Pour l'année 2007 c'est terminée avec une sortie extra et une rencontre avec des personnes géniales, je vous avais déjà parlé de FREDDIE MEYER, artiste et chanteur de grande classe, la première fois que je l'ai vu et écouté chanter avec Maman, Papa, et mes frères, c'était à la fête de la musique et nous avions déjà passé un grand moment. Il y a quelques semaine mon frère Matisse et mes parents l'on croisé avec sa femme, entrain de commander un rôti de boeuf de quatre kilo pour trois personnes, signe de générosité, Freddie avait discuté avec Papa et Matisse, nous informant qu'il faisait un concert au casino de forges les eaux le 29/12 au soir. Alors nous y sommes allés tous en famille sans complexe..... Moi je ne savait pas trop ce que nous allions voir, Matisse ne tenait plus et mon Robin s'était sur son 41..... Quand nous sommes arrivés au casino, nous avons était émerveillés par les lumières et l'ambiance nous sommes ensuite entrés dans le club.




Après une petite heure d'attente, Matisse se mis à faire des grands signes, il venait d'arriver Freddie et ses musiciens, il vient vers nous et nous salua il avait reconnu Matisse, Papa présenta la famille et nous avons pu voir sur son visage de l'émotion quand papa lui dit que j'étais une petite RETTINETTE, il demanda à papa si il avait déjà essaye de lui envoyer des mails pour lui parler de l'association, papa lui répondit par l'affirmatif, mais en lui faisant comprendre qu'il ne lui en voulais pas de ne pas avoir répondu, et bien non il avait répondu mais les mail ne sont jamais arrivé à destination. Alors nous avons échangé nos N° et nous allons reprendre contact avec se couple au coeur d'or. Merci pour cette soirée.




Aujourd'hui je suis allé au CHU de Rouen pour une visite médical nous mettons ma colonne vertébrale sous surveillance, une scoliose, rien de bien méchant mais bon....Ce qui était marrant c'est que le docteur qui ma reçue aujourd'hui, et bien c'est celui qui c'était occupé de mon bras quand je me suis cassé en 2001.




Je vous souhaite encore de meilleurs voeux pour cette année 2008.