Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 19 septembre 2007

Nous sommes 1 millier en france .......

Hier nous regardions les infos de 20 heures et quelle surprise quand nous entendons parler du syndrome de rett, petit reportage mais qui a fait son effet dans la famille....

Papa n'arrive pas à mettre sur ma page le petit reportage mais si vous voulez le regarder voici ce qu'il faut faire:
recherche LCI achive du journal de 20 heures le 18 septembre 2007 avant dernier reportage .....

voilà.

c'est super j'ai 9 ans et une carrie je suis pressé de voir comment mes parents vont gérer la carrie, je les ai entendue dire qu'il n'en avaient aucune idée..... et ça m'éclate....

Bisous à tous.