Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 28 décembre 2009

Bonne fêtes et bon anniversaire



Bonjour à tous,

C'est avec un gros rhum et sous antibiotiques que je vous souhaite à toutes et à tous de trés bonne fêtes de fin d'année. J'espère que le père noel a été sympas avec vous. Moi il m'a rendu de la micropakine en plus de mon traitement actuel contre les crises et depuis une semaine je n'en aie fait qu'une.....

Je voudrais aussi souhaiter un bon et heureux anniversaire à ma copine PAULINE M. né le 29/12/......Pas l"année car cela ne se dit pas nous sommes de vrai demoiselle.........Bisous ma PAULINE.

En à toutes et à tous bonnes fêtes de fin d'année.

Bisous