Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 2 juillet 2012

Nouveau CORSET

Bonjour,
Et bien le voila mon nouveau corset et oui celui là c'est du balaise... J'ai eu un week end un peu compliqué et je pense qu'il me faudra du temps d'adaptation un peu plus important que pour le premier... En plus il est pas facile à mettre et je ne peux rien faire pour aider maman ( ou papa à l'occasion. Aujourd'hui visite chez le spécialiste au chu de rouen pour voir s'il est bien adapter à ma colonne vertébrale. Bisous à tous. LILI

19 commentaires:

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    Ce matin, en faisant des recherches sur Internet, je suis tombée par hasard sur votre blog, Ophélie, Rett et les autres.
    Je l'ai lu du début à la fin, passionnée. L'histoire de Lili m'a beaucoup émue, aux larmes.
    J'ai beaucoup appris sur cette maladie qui m'était totalement inconnue jusqu'alors et je vous en remercie.
    Ce blog est tout simplement merveilleux, je découvre ainsi comment de petites choses, qui peuvent paraître
    si "banales" à des êtres dits "normaux", peuvent redonner le sourire à une famille telle que la vôtre.
    Lili, malgré son handicap, est tellement mignonne! Votre blog avec vos histoires donnent une bonne leçon de vie au monde.

    Puis-je vous demander des nouvelles de Lili et de ses copains/copines car vous n'alimentez plus votre blog?
    S'est-elle adaptée à son nouveau corset? (de juillet 2012)

    Merci d'avance pour les réponses que vous voudrez bien m'apporter,

    Avec tout mon soutien,

    Caroline B.

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