Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 26 janvier 2012

Voilà bien longtemps


Bonjour,

Voilà bien longtemps que je n'étais pas venu sur le blog.....Un peu de mes nouvelles je vais bien je supporte bien mon corset ce qui fait que l'opération du dos n'aura pas lieu de suite et tant mieux. Les crise d'épilepsie sont un peu plus espacées, mais toujours présente.....
Comme vous pouvez le voir j'ai grandie... Et j'ai gardé mon air coquine....
Papa dit souvent qu'il aurait eu du fil à retendre avec moi;......
Je vous embrasse tous très fort.

1 commentaire:

  1. Bonjour
    je suis la maman d'une jeune fille rett de 25 ans et demi prénommée Jessica
    si ta maman le veut bien nous pouvons discuter
    jte laisse mon mail
    sandrine.humez@wanadoo.fr
    je t'envoi pleins de bisous d'auvergne (63)
    a trés bientot j'espére

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