Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 21 mars 2011

Le dos d'ophélie



Bonjour à tous,

Je me livre à vous en toute transparence.... Voilà un nouveau palier à franchir depuis un certain temps j'ai du mal à manger, à boire, et aussi pour le transite...

Nous avions donc une visite chez le professeur LECHEVALIER au CHU de ROUEN. Après une journée bien éprouvante ou je n'oublierai pas le " AU PUTAIN..." de papa quand il a vue ma radio et les larmes de maman.....

Donc voilà une opération sera la sortie de cette crise, mais il est encore un peu trop tôt,mon bassin à encore des cartilages de croissance. Donc je vais devoir porter un corset by valve qui m'aidera à me tenir droite et à mieux vivre....

Ce corset ne peux être que provisoire, car ma scoliose fait partie de mon syndrome et la seule chose qui puisse faire que mon dos ne parte pas en "sucette" c'est d'y mettre des guides en acier.....

Voilà il faut donc que je me prépare avec mes proches à environ 3 semaines d'hospitalisation dans l'année à venir......

Je vous joint un lien internet pour vous montrer ce que sera mon opération à venir....

http://www3.chu-rouen.fr/Internet/services/clinique_chirurgicale_infantile/patients/scoliose/

Il me semblait important de mettre le commentaire HELENA S. en avant...... Merci

oui,put... de maladie!encore des angoisses à venir ...Mais il est vrai que les filles retrouvent une grande amélioration et confort de vie après cette opération.Alors courage je sais que vous n'en manquez pas ni Ophélie et peut être.J'embrasse tés fort Ophélie et j'espère que le port du corset améliorera un peu la situation et la courbure de la colonne.helena Soulignac Par Anonyme sur Le dos d'ophélie le 21/03/11
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2 commentaires:

  1. Anonyme21 mars 2011 à 18:23

    oui,put... de maladie!encore des angoisses à venir ...Mais il est vrai que les filles retrouvent une grande amélioration et confort de vie après cette opération.Alors courage je sais que vous n'en manquez pas ni Ophélie et peut être.J'embrasse tés fort Ophélie et j'espère que le port du corset améliorera un peu la situation et la courbure de la colonne.helena Soulignac

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  2. Anonyme29 mars 2011 à 10:14

    Je suis marquée par cette radio. Je pense bien à vous.Je sais que vous avez beaucoup de courage, mais le soutien de la famille rassure toujours un peu. Bisous à vous. Cécile

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