Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 3 janvier 2011

Meilleurs VOEUX à tous

Bonjour,

Et oui voilà une année de plus qui commence.... Je vous souhaite à tous une bonne SANTE.
J'ai pas mal bougé pendant mes vacances, nous sommes remontés dans le nord voir Ma Marainne et mes tontons et taties. J'ai aussi fait réveillon de nouvel an à MEULAN, je suis rentrée à 2h30 du matin. Je n'ai pas fait trop de crises, mais je suis quand même assez fatiguée.
Ce matin je suis retourné au centre....
Dans l'ensemble je vais bien. Même si Mon Tonton R. ma trouvé un peu éteinte, PAPA aussi d'ailleurs.
Je suis pressé d'etre au mois de mars pour rencontrer le spécialiste du dos et voir si je dois porter un corset.....

Merci à toutes les personnes qui m'aident et qui me soutiennent....

Encore tous mes meilleurs VOEUX de santé et de bonheur....

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