Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 1 février 2009

Déjà une semaine


Salut,


Pas de crainte je ne vais pas faire le décompte toutes les semaines, du temps qui nous éloigne du week end du 25/01/09. Mais c'est vrai qu'il y a une semaine nous en prenions plein les yeux et les oreilles. Nous venons d'ailleurs de finir de visionner le film du concert, encore un peu de patiente et je vous direz que faire pour pouvoir vous aussi vivre au revivre cet événement.


LILI est entrain de sortir de quinze jours d'une lutte contre une infection virale, et l'organisme est tout chamboulé. Elle a fait trois crises sur les derniers 48 heures très violentes, mais le traitement va reprendre le dessus. Mais une nouvelle fois nous nous rendons compte que notre LILI, malgré sa grande taille et sa bonne humeur, est une personne fragile et que son équilibre physiologique ne tiens pas à grand choses, un rhume une gastro, et il lui faut beaucoup de temps pour retrouver son équilibre.
Voilà pour aujourd'hui et encore merci de votre soutien et de votre venu sur le blog, surtout n'hésitez pas à nous laisser des commentaires et à vous inscrire à la rubrique gratuite " abonné fidèle".
Bon dimanche à tous.

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