Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 4 février 2009

Des nouvelles de LILI

nous revenons du CHU et LILI va mieux, elle change de traitement et est encore un peu dans les vapes. Mais nous avons eu droit à des sourires et elle a participé lorsque nous étions avec elle. Pour contre elle ne sortira de l'hôpital que quand elle tiendra sur ses Jambes.

Bisous LILI et reviens vite.

1 commentaire:

  1. Je pense tres fort à vous.
    je suis sûre que vous trouverez chacun la force pour soutenir Lili pour son retablissement.
    Faites lui tout plein de bisous pour nous.
    Tu sais Pierre, moi aussi quand ça va mal, je pense tres fort aux êtres chers qui nous ont quitté. Et je suis sûre que dans ces moments là, ils ont encore plus pres de nous que d'habitude.
    Je vous embrasse tous.

    Cécile

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