Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 13 mai 2007

Sait il que je ne lui en veux pas ?


Lorsque j'avais environ deux ans et que ma maladie n'était pas encore diagnostiquée, et surtout que les médecins qui me rencontraient, disaient à mes parents, que le faite que je ne marche pas, était du à un manque de volonté de ma part ..... Un jour mon père pris la décision de me plantée debout au milieu du salon ( oui mon équilibre me permet de rester debout, mais avec une grande peur). cette séance dura pour moi une éternité, je pleurais, criait, était terrorisait à la pensais de tomber, mais lui devant moi n'avait qu'un espoir me voir marché ...... A la fin il me pris dans c'est bras et je crois que là il a compris que quelque chose était cassé ..... Je sais qu'il s'en veux d'avoir fais ça comme ça mais l'amour peux aussi faire faire des choses insensé.

7 commentaires:

  1. Ophélie, ma petite puce ton papy et ta mamy ont lu ton blog nous sommes de tout coeur avec toi et tes parents et nous attendons impatiemment le mois d'aout pour te voir nous espérons que tu rencontreras beaucoup de petits amis avec ce moyen de communication Gros bisous papy mamy Maéva

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  2. Je laisse un message sur cette photo que je trouve magnifique !!! Bisous ma belle.

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  3. PS: j'ai oublié de signer !!! lol c'est Anne-Laure

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  4. les enfants ont un tel amour pour leurs parents que leur rancune n'existe pas! quelle belle demoiselle!

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  5. les enfants ont un tel amour pour leurs parents que leur rancune n'existe pas! quelle belle demoiselle!

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  6. les enfants ont un tel amour pour leurs parents que leur rancune n'existe pas! quelle belle demoiselle!

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