Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 4 avril 2009

Bonnes fêtes de paques à tous


Bonjour,

Pour nous le week end a été très chargé et très riche en émotion tous à commencé vendredi matin, à l'IME. j'ai vu Maman et les frères arriver et ensuite Papa et pascal et le directeur et aussi Stéphanie M et des collègues de son travail ( OCLA). Je ne savais pas ce qu'ils faisaient là tous mais j'ai vite compris quand nous sommes partie à l'extérieur pour prendre notre collation du matin. Ils étaient tous venu apporter les deux salons de jardins et les relaxes, que grâce à l'argent récupéré avec le concert nous avons pu acheter pour le pavillons nous étions tous contant, et avons les remerciement chaleureux des éducatrices et du directeur.

Alors une nouvelle fois, merci à tous d'avoir soutenu cette action et d'avoir répondu présent.
Merci à freddie et ses musiciens, à pascal B et sa chorale du culte de Meulan, les personnes qui nous ont aidé pour le montage et démontage, à l'ocla et les sponsors, et à vous tous .................

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