Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 24 juin 2007

Fete de la musique


Bonjour,

Ce jeudi le temps a été sympa avec nous, nous avons pu aller à la fête de la musique et quelle bonheur d'être avec toutes ces personnes à écouter de la musique, c'est bizarre mais dans ce type de rencontre le regard des gens change et ne me regarde pas comme d'habitude, c'est normale c'est la fête,j' ai vu maman et papa danser trémousser comme si c'était leur première boum et mon Robin lui il a mis trois jours avant de taper dans les mains et trois jours pour s'arrêter alors que moi c'était direct des rires et je tape dans les mains, mais quand même rien à faire je suis très musique rock le premier groupe sympa mais trop fleur bleu, par contre FREDY MEYER s'était trop de la balle du U2 et du rythme endiablé......


J'adore la musique c'est une chose que je comprend et que je ressens aussi bien et même mieux que tous le monde....

1 commentaire:

  1. Ophélie, tu as parfaitement raison d'aimer la musique, personnellement, je l'adore et je ne peux pas imaginer une journée sans musique. J'aime toutes les musiques mais j'ai une préférence pour la country, le gospel et les musiques militaires prussiennes. Bisous- Josiane

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