Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 11 juin 2007

La famille retrouvée


Et voilà la journée est finie je suis rentrée à la maison et contente ma nuit c'est bien passée au centre même si le matin je me suis demandé au j'étais et pourquoi je ne retrouvai pas mes "marques" mais là je suis à la maison et tout le monde va bien MATISSE assuré me disent mes parents et j'étais attendue ils m'ont chacun pris dans leurs bras comme s'ils me demandaient pardon, mais je sais que c'était exceptionnel et qu'ils sont fière de moi d'avoir surmonté cette épreuve, qui de toute façon n'en sera plus une la prochaine fois, alors vous voyez moi aussi je suis capable de surmonter mes peurs et mes détresses alors pensez y quand vous êtes vous dans la vie de tous les jours en difficulté, pensez à tout ceux pour qui chaque pas, chaque mouvement, est une épreuve, et dites vous que rien n'est insurmontable.....
Sur la photo c'est MATISSE qui fais le malin avant de descendre au bloc.

2 commentaires:

  1. alors comme ça Monsieur "non" s'est fait opéré,et notre Lilly en profite pour découcher...robin aussi d'ailleurs !!!! pas joli joli tout ça...Vous savez je commence vraiment à m'inquiéter...est ce bien raisonnable tout ça ?

    Et encore une fois Lilly, tu m'épates...bisous

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  2. Beau garçon ton grand frère, tu ne trouves pas ?

    Josiane

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