Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 21 novembre 2007


bonsoir à tous,


Je suis allée dernièrement à ma visite annuelle au CHU de Rouen, voir ma neuropédiatre ( ça fait une paire d'année après le bac ce métier et pas de retraite à 50 ans). Et bien grande nouvelle je vais bien j'ai grandi de quatre centimètre sur une année et je pèse 28 kg mon dos se comporte correctement même s'il part un peu de travers mais rien de bien méchant. Par contre le Docteur HERVÉ trouve que mon équilibre c'est super bien amélioré, alors j'ai eu le droit d'essayer un nouveau jouet ( celui là je pense que vous l'utiliserai un jour le plus tard possible mais vous l'utiliserez....) un déambulateur, j'ai trouvé ça super et du coup elle m'a dit qu'elle m'en prescrive un et a fait une lettre au kiné de l'IME pour me stimuler.....Je suis super contente et espère vraiment m'en servir super bien, je vous tiendrai au courant.

Mon papi et ma mamie sont venu passer trois jours à la maison c'est super quand y sont j'ai droit à plein de câlin et papi me fait souvent marché et puis il fait de la flûte avec moi dans la chambre et j'aime bien la musique, par contre j'aime moins quand y me laisse seule dans la chambre pour allez ranger sa flûte et moi bien sur je pique ma petite colère et qui arrive mamie je suis vraiment une princesse avec eux. En plus y a un truc qui m'éclate quand y sont là c'est que mes frères sont super énervés aussi, alors ils se font un peu engueulé et là je rigole, j'ai toujours trouvé ça marrant.

1 commentaire:

  1. Ophélie, je suis très heureuse que ton état de santé est bon et je suis certaine que tu apprécieras beaucoup ton déhambulateur qui te permettra un peu plus d'indépendance. Je connais ton papi et ta mamie et nous parlons souvent de toi, tu as raison tu es leur petite fille adorée. Gros bisous

    Josiane

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