Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 30 mai 2007

Devenir parents ......tout un apprentissage


Ce n'est déjà pas évident d'élever un enfant , de lui apprendre le respect , la politesse, de lui donner toutes ses chances dans la vie tout en apprenant les règles de cette dernière, lui apprendre à grandir, faire en sorte qu'il devienne autonome .

Logique, ce sont des valeurs que nos parents nous ont transmises...un héritage.


Et puis un jour , le voir quitter le nid, pour à son tour mener son bonhomme de chemin, créé sa famille...et retransmettre ces valeurs.


Mais quand arrive une petite soeur handicapée . Surtout quand personne ne s'y attend, nous n'y sommes pas préparés , il faut composer chaque jour, gérer chaque moment pour que tout le monde y trouve son compte et son équilibre. Que chaque enfant se sent à sa place dans sa propre famille et plus tard quelqu'un bien dans sa peau d'adulte.

De faire en sorte, que chaque membre de la famille puise dans l'amour que nous apporte Ophélie, l'envie d'aller plus loin.


Et là, moi Sophie, maman d'Ophélie tel est mon combat au quotidien, ne pas laisser s'installer la différence ( malgré sa présence), communiquer autant que possible dès que l'on en ressent le besoin et l'envie. Et profiter , de ces petits moments qui ne coûtent rien , a part de l'amour.

1 commentaire:

  1. Sophie, c'est vrai le rôle de maman est très difficile pour toutes mais encore plus quand un enfant requiert plus d'attention que les autres. Mais je vois que tu le joues très bien et que tu sais accorder à chacun sa part d'affection et de conivence. L'essentiel est que tu as su t'en rendre consciente.
    Josiane

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