Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 13 octobre 2007

Ils ont cas faire attention à moi......




Aujourd'hui samedi matin lors du petit déjeuner, c'est l'effervescence, mon frère ROBIN c'est fait opérer de l'appendicite et nous avons eu hier le montage de la véranda.
Alors que nous étions entrain de déjeuner, et que maman n'avait toujours pas vue la véranda, elle était rentrée alors qu'il faisait noir, papa se lève pour emmener maman dans la véranda.
Mais il se moque de qui là mon père y me laisse en plan sans me donner mon yaourt..... je m'en moque moi de leur véranda... c'est pas grave, je les vois en pleine discussion .... et mon yaourt il est là a porté de main .... nouvelle erreur de papa y m'a pas retiré de la table ...... Bon je vais essayer ça y est je l'ai attraper .... je suis contente alors je secoues les mains ( avec le yaourt ) et c'est magique il devient liquide, deux petit coup de dents dans le couvercle et voilà je peux manger mon yaourt.... C'est très marrant il y en a de partout vont être fière mes parents je mange toute seule.




Ma lili fière est peut être un peu fort comme mot, mais il n'y aura pas de colère, car nous avons encore en mémoire cas une époque tu ne voulais rien prendre avec tes mains et que si aujourd'hui tu peut faire de tels bêtises tu le doit à ton travail et à celui des personnes qui t'en tour chaque jour.....










2 commentaires:

  1. alors là ma lilly, je te félicite...le coup du yaourt, c'est génial!!!ça fait beaucoup rire tata stéphanie..et pis t'as raison, tes parents y font les fiers avec la véranda qui serait beaucoup plus mieux chez tata....t'es pas d'accord ?

    bisous ma puce.

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  2. super, tu as raison lilie vive l independance, c est vrai ca donne un peu plus de travail a papa et maman mais c est tellement rigolo de manger comme on veut. Alors prochain essai demande a maman et papa des spaghettis bolognaise

    lilie je te fais de gros bisous et surtout envoie moi la photo
    tatie anne

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