Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 26 février 2008

Un concert qui prend forme

Bonjour,

Je suis super contente car je viens de rentrée de l'école et la musique est à fond, et en plus qui chante mon copain FREDDIE MEYER, papa me dit qu'il l'a rencontré cet après midi avec Jean Louis et Pascal B. et bien voilà la date du concert est fixé et l'endroit aussi, ils se sont distribué les taches, la machine est en route ce concert il aura lieu. Et je vous assure alors que écrivons ce texte le cd de Freddie passe et nous sommes tous emporté par sa musique, alors garder vous le dernier dimanche de septembre et venez nous rejoindre.

Pour ma part je vais au salon de l'agriculture jeudi, sa va être marrant de voir des vaches et animaux......

2 commentaires:

  1. bonjour 0phélie je m'appelle Mélanie et je suis une collègue de ta tatie Anne.
    En septembre nous allons venir te rendre visite au concert avec un groupe de résidants qui aiment beaucoup la musique et qui en font!
    dans l'attente de te rencontrer en septembre je t'envoie de gros bisous

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  2. Bonjour,
    Je suis Fabrice PAMART, je suis handicapé visuel, responsable du facteur du cœur (www.facteurducoeur.com) de l'association "rêves et sourires" (.http://revesetsourires.free.fr/), blog du facteur du cœur : http://lefacteurinfos.skyblog.com
    Je me permets de vous contacter pour vous présenter et vous proposer les services du facteur du cœur.
    Cette action gratuite est un service de correspondance pour des enfants malades, ou handicapés avec les membres du facteur qui s'effectue par voie postale.
    Très bientôt, le facteur va évoluer!
    Quant à la correspondance postale, une totale sécurité est requise pour les enfants à savoir qu'aucune adresse n'est transmise à d'autres personnes que celles étant inscrites au facteur du cœur. Il est possible également de ne pas dévoiler l'adresse postale de l'enfant aux membres, à ce moment là, une adresse est crée. Chaque inscription est vérifiée, contrôlée, et un certificat médical est demandé aux parents ainsi que les coordonnées du médecin. Tous ces renseignements sont également confidentiels et les membres n’ont à aucun moment connaissance des documents joints
    Je contacte les parents d’enfants faisant partie de groupes, blog ou site Internet pour leur faire part de ce projet.
    Tout enfant handicapé ou malade, est le bienvenu pour les correspondances postales. Une chose particulière peut être demandée; comme par exemple la réalisation de cartes postales de formes différentes ou avec un toucher différent afin que les enfants aveugles ou mal voyants puissent les découvrir par le toucher. Ou encore d’écrire aux enfants mal voyants en différentes tailles, ou encore, pour les adolescents ou jeunes enfants, sachant se servir d'un ordinateur équipé d'une synthèse vocale, de lire leur courrier.
    Le facteur est ouvert à tout pour toute modification de courrier ou carte pour toute maladie, ou handicap
    Le facteur du cœur est réservé à des enfants, adolescents et jeunes adultes.
    Je vous prie de bien vouloir trouver ci-dessous mes coordonnées pour que vous puissiez me contacter.
    Surtout n'hésitez pas, une question? Un bulletin d'inscription? Il n'y a aucun problème !
    Je serai ravi de répondre à toutes vos questions.
    Au plaisir de vous lire et à bientôt je l'espère,
    Fabrice, responsable du facteur du cœur.
    TEL:06.08.63.00.37
    skype: facteur59440
    E-mail:
    lefacteurducoeur@yahoo.fr
    fabrice.pamart@wanadoo.fr
    adresse msn pour que vous puissiez me contacter par msn:
    fabrice-pamart@hotmail.fr
    Vous pouvez même m’ajouter à vos contacts
    Merci

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