Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 29 juin 2008

Baptême de canoe pour LILI

Hello tout le monde, aujourd'hui c'est maman qui prend la plume (c'est une façon de parler) , super journée que j'ai passé en compagnie de papa, maman , mes frères et Antoine , un super copain de Robin. Nous sommes allés faire du canoë , et j'ai donc réalisé mon baptême avec Corinne , mon taxi quand je pars le matin pour l'IME. Et c'était trop GÉNIAL , j'adore l'eau .Tout le monde s'est bien amusé. Et comme à son habitude maman m'a filmée dans ce nouvel exploit.

Merci Papa et maman pour cette super journée.

A bientôt

2 commentaires:

  1. Bonjour!
    Je suis la personne que vous avez rencontré dimanche dernier au zoo de Cerza!
    Je viens de visiter votre blog!Félicitations pour celui-ci et pour tout l'amour qui y transparait!!!J'ai été impressionnée par la vidéo d'Ophélie qui marche jusqu'à sa chambre!Elle a l'air si heureuse de vous faire voir ce qu'elle sait faire! J'ai eu l'occasion de rencontrer d'autres petites filles atteintes du syndrome de Rett et elles ne marchaient pas ainsi! En effet, ce syndrome, je l'ai découvert au cours d'un stage en IME sur Caen, je suis puéricultrice.
    Je voulais dire plus spécialement à Ophélie que ses yeux sont magnifiques ainsi que son sourire ; j'ai été contente de te rencontrer dimanche dernier! Bravo à vous pour tout ce que vous lui permettez de vivre: le canoé, c'est génial!!!
    je viendrai avec plaisir sur votre blog pour prendre des nouvelles de votre jolie demoiselle!A bientot!
    Aurélie

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  2. C'est toujours avec beaucoup d'émotions que je me rends régulièrement sur ton site Ophélie. C'est une façon pour moi de me sentir plus proche de vous tous. Je n'ai encore jamais osé vous adressé un message ( par pudeur, je pense...) mais aujourd'hui, de soupçonner ( car je ne peux pas voir les vidéos ) que tu arrives à marcher seule me remplie de joie. Je te félicite pour l'ensemble de tes progrès. Parrain et moi sommes fiers de toi.
    L'amour est la plus belle chose qui soit au monde... Je pense que par ses immenses progrès, Ophélie vous renvoie tout l'amour qu'elle reçoit de vous tous...C'est sa manière à elle de vous dire : " Je vous Aime ". Alors encore beaucoup d'encouragements à vous souhaiter à tous les 5 et beaucoup de bonheur à partager ensembles malgré les moments parfois difficiles que
    vous devez affronter.
    De gros bisous à vous tous.
    Estelle.

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