Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 26 juin 2008

LILI comme nous l'a voyons rarement...

Bonsoir,

Il y a longtemps que j'essayais de mettre une video, mais je n'y était jamais arrivé, mais cette vidéo là je voulais qu'elle y soit, car Lili avec une telle détermination à la marche c'est rare. Alors oui félicitations LILI et nous ne pouvons qu'espérer te voir encore et encore refaire ces petites marches, certaines personnes dirons que tous les espoirs sont permis, (désolé papa), mais nous n'en sommes pas convaincus, nous devons apprendre à vivre au jour le jour avec Lili et profiter de tout ce qu'elle peux nous donner. Par contre nous pouvons dire qu'aujourd'hui elle n'est pas dans une phase descendante, celle que nous redoutons tous alors LILI fais nous encore de ces petits exploits.

Bonne soirée à tous, désolé pour le sens de marche.......

2 commentaires:

  1. Bonjour, lili
    Je viens de te voir marcher et je suis très fière de toi. Tu as aussi une très belle chambre avec des jolies couleurs.
    Je vois bien que tu es heureuse de voir que ta famille et amis apprécient tes progrès.
    Alors en petite fille courageuse, tu tord le cou à cette maladie, et tu te bats.
    Continue petite puce.
    A tes prochains exploits.Pleins de bisous.
    Marina

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  2. Bravo Lili, nous sommes tous les 4 heureux de te voir marcher. Ta copine Pauline vient de voir la vidéo 3 fois à suivree avec le sourire et en riant... Robin, tu peux être fier d'accompagner ta soeur c'est super. Lili continue à nous épater. Gros bisous à toi
    Anne Jeff Pauline et Juliette

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