Bonjour,
Tout d'abord je tiens à vous dire que je vais bien, j'ai eu une mauvaise passe de trois mois, mais tout est rentré dans l'ordre, je rigole de nouveau et surtout je dors bien.
La semaine dernière papa est parti en déplacement à RENNES et en regardant la carte, il s'est aperçu qu'il n'était pas très loin de PLUMELIN, là ou vie la famille MANDARD, dont la petite Pauline souffre du syndrome de RETT sous forme atypique. Alors papa est allé leur rendre visite et il a passé une super soirée, Pauline est une petite fille merveilleuse et sa petit soeur Juliette aussi et forcément pour avoir des enfants merveilleux il faut que les parents le soient.
Papa nous a dit que cela faisait du bien du pouvoir parler avec des personnes qui rencontre le même problème, même si Pauline est plus autonome que moi, elle marche et a des mots dans son vocabulaire. Mais nous avons plein de points commun, l'expression du regard, les sons qui sortent de notre bouche suivant l'humeur, le bon appétit, et l'amour à donner. Papa m'a dit que lorsque Pauline lui a donné la main à table et qu'elle l'a regardé dans les yeux en souriant, il s'était senti apaisé et heureux d'avoir fait le déplacement. Maman est envieuse que papa est plus rencontrer nos amis, mais elle sait qu'au printemps nous irons les voir , et ils seront peut être là le 25/01/09 au concert.....Bref nous sommes heureux d'avoir fait leur connaissance.
Syndrome de Rett sous forme atypique: Pas de POC et crises épileptiques. donc certaines fonctions n'ont pas été atteinte.
mercredi 8 octobre 2008
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Nous avons été très content de recevoir ton papa et ns espèrons qu'il reviendra avec toi Lili et toute ta famille
RépondreSupprimerBonsoir,
RépondreSupprimerTout d'abord heureuse de savoir que tu te portes mieux.
Et un bon anniversaire avec beaucoup de retard.
Il faut que tu saches que tu saches que je prend régulièrement de tes nouvelles, par le biais de ton amie pauline.
La visite de ton papa en bretagne,a permis un bel échange.
J'espère que tu pourras rencontrer toi aussi pauline, je suis sure que vous vous entendrez bien. Tu as les même yeux et le même sourire.
Je te fais plein de gros bisous, et à très bientôt
Marina