Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 1 décembre 2009

LILI malade

Bonjour,

Trop beau LILI souriante et pleine de vie ces derniers temps... Aujourd'hui LILI est couché, elle est malade sans doute un début de gastro.... Nous retrouvons l'impuissance des grands jours, chaque fois nous pensons que nous allons nous habituer, mais non .....
Allez LILI a une grande force intérieure et nous sommes sur que demain elle ira beaucoup mieux et aura retrouvé le sourire....
Bisous à tous
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2 commentaires:

  1. Anonyme2 décembre 2009 à 13:23

    bon retablissement lili....
    je guetterai avec interet cet année le telethon et pt etre q je te verrai petite lili...
    bon courage au parent surtt qd nos filles sont malades c encore + dur...a+

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  2. Anonyme3 décembre 2009 à 10:44

    Nous epèrons que tu vas mieux Lili car il faut que tu assures en cette fin de semaine.

    Fais un gros bisous à toute la famille.

    Pauline et sa maman

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