Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 13 septembre 2009

Aujourd'hui l'ambiance est lourde


Bonjour à tous,


J'espère que l' été a été bon et que les vacances vous ont été réparatrices, pour lili elle se sont mieux passé que l'année dernière. Malgré de très nombreuses crises et une fatigue toujours omni présente. La reprise de fin août c'est bien passée, mais les crises ce sont accélérées ( jusqu'à 16 par jour..........). Nous avons changé le traitement la semaine dernière et il faut patienter 7 semaines pour que la dose définitive soit atteinte.... En attendant les nuits sont agitées et les crises encore très violentes, mais moins fréquentes.... LILI est barbouillée et mange trés peu......

Aujourd'hui SOPHIE et moi sommes fatigué avons sans l'impression que rien ne va s'arranger....Nous ne savons pas quoi passer et même par moment comment réagir... Cette semaine je découche deux jours obligations de travail, et cela mets de plus en plus pénible....

Je sais je n'ai rien de joyeux à vous raconter mais c'est aujourd'hui mon état d'esprit.

Les garçons font leur vie mais nous sentons bien qu'il sont aussi sur leur réserves.

Voilà....

Je vous souhaite un bon dimanche.

2 commentaires:

  1. Oui, les vacances on été bonnes et je suis contente que pour Lili elles ont été meilleures que l'an dernier. Je sens bien à travers tes lignes que pour toi ce n'est pas la pleine forme et je te comprends, mais je ne trouve pas les mots pour essayer de te remonter, si ce n'est que de te dire que je pense souvent à vous et vous admire, même si je ne fais pas souvent de commentaires car l'imagination me manque sache que je te lis régulièrement et suis de tout coeur avec vous.

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  2. bonjour,
    à vous et Ophélie que j'ai connue toute jeunette et déjà souriante
    je pense souvent à elle
    rien de plus normal ces phases de découragement et d'impuissance. C'est cette dernière est sans doute la pire et c'est ce qui me pousse à écrire un commentaire sûrement bien désuet face à votre quotidien
    bon courage Ophélie sourit déjà en vous voyant unis pour elle.

    nadine, 1ère institutrice d'Ophélie à Gisors

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