Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 4 juin 2007

Concilier le travail et l'annonce de la maladie


Bonsoir,


Ce soir c'est le papa qui parle, et qui ce pose une question est ce que je dois en vouloir à toutes ces personnes qui m'entourent au travail et qui ont ignorées le fait que je pouvais être mal dans ma peau lorsque le nom de la maladie de LILI est tombée ou alors dois je au contraire les remercier.


Remettons les choses dans leur contexte, lorsque la maladie de LILI commençait vraiment à se voir, la vie professionnelle me conduisait à faire neuf mois de déplacement entre CERGY (95) et VIENNES (38), une fois que mes patrons furent rassurés sur mes compétences, nous avons donc déménagé sur GISORS (27), et là beaucoup de choses se sont accélérées, la prise en charge de LILI par le CMP de gisors qui nous aiguilla sur le CHU de ROUEN, et en deux ou trois mois le coup de massue LILI avait le syndrome de RETT, et tout ce qui va avec, notamment un sentiment de culpabilité énorme et des questions plein le tête : pourquoi nous, pourquoi elle, normalement ces choses n'arrivent qu'aux autres, qu'avons nous fait, pourquoi c'est personnes qui fument il ne leur arrivent rien et pourquoi nous une nouvelle fois........


Et pourtant il faut vivre et chaque jour quitter sa famille pour aller au boulot, et être sensé ne pas rentrer au bureau avec ses problèmes, les laisser dans la voiture. Comment dire à toutes ces personnes avec qui je passe plus de temps la semaine qu'avec ma famille que je ne vais pas bien , que leur problèmes techniques ( fuites, pannes électriques, que le pharmacien de tel établissement n'est pas content car je ne l'ai pas rappelé dans la minute, que Bruno G me casse les pieds parce que son avion part un peu trop tard, et que les Français sont tous des cons " il est ITALIEN lui....") ne sont pas aussi important que ce je dois gérer dans ma tête et que je n'ai qu'une envie fuir loin très loin pour ne jamais revenir, mais il y a ma famille et il compte sur moi et je les aime, une autre envie rentrée à la maison et rester avec toute ma famille.....


Alors des fois j'essaye de leur en parler mais je reste sans réponse ou très peu juste pour me faire comprendre que de toute façon il faut travailler et qu'ils ne peuvent pas comprendre, alors la vie de travail reprend le dessus et nous devenons insensible et étranger aux autres je vais bosser mais ne partage aucun de mes problèmes avec mes collègues et encore moins les leurs ....


Alors en fait je ne leur en veux pas car ils m'ont appris à ne compter que sur ma famille et les amis qui partagent aujourd'hui notre vie et qui eux essayent de nous comprendre tout en ne faisant pas de différence.


Et puis si je leur en veux, car il m'ont aussi appris l'indifférence et l'hypocrisie et le fait de ne pas prendre du temps pour écouter celui avec qui vous travaillez......


Maintenant je remercie aussi le rares personnes au travail qui ont su me poser les bonnes questions et surtout écouter les réponses et comprendre aussi la détresse.....


Bonsoir à tous

2 commentaires:

  1. quelle tres jolie note et dans tes propos je te rejoint.On ne peut que compter sur sa propre famille ,car personne ne voit cette detresse que l on peut avoir .
    super blog continuez comme cela

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  2. Josiane
    Bravo pour ton blog !
    Tu sais Pierre je ne crois pas que c'est de l'indifférence de la part de tes collègues mais beaucoup ne trouve pas les mots qui pourraient réconfortés alors ils feignent l'indifférence. Et dit moi ne penses-tu pas que c'est mieux ainsi, le travail est pour toi une évasion, un moment où tu peux penser un peu à autre chose !

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