Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 29 octobre 2007

Relation "PERE FILLE"


Bonsoir,


Aujourd'hui c'est moi Pierre qui vais écrire, je vais essayer de vous donner un point de vue sur la relation "PERE FILLE". Un jour que je regardé un film à la télé une histoire d'un père qui marié sa fille..... je me suis surpris à avoir une grosse boule dans le ventre, une vérité venait d'éclater devant moi je ne connaîtrai jamais le sentiment que ressente tous ces pères qui marient leur fille? Cet épisode je l'ai oublié jusqu'à la semaine dernière où j'étais en déplacement avec un collègue, ÉRIC, père de deux enfants, le choix du roi un garçon et une fille... Alors que nous étions entrain de boire un verre, dans une galerie marchande, alors pour les mauvaises langues la journée de travail était terminé et nous buvions un perrier, nous avons vu passé une jeune fille de 14 ans, habillée très court et assez provocante..... Réaction d' Éric :" jamais ma fille ne sortira de la maison habillé comme ça", il me regarde et sans mauvaise pensée il me dit: " tu ne connaîtra pas cette angoisse toi.....".Quelle vérité et oui je ne connaîtrai jamais cette angoisse de voir partir ma fille avec des garçons qui ne me reviennent pas, ou de m'angoisser parce qu'elle ne rentre pas à l'heure, de la voir regarder d'autres garçons , alors que je pensais n'être que le seul héros de sa vie, bref des sentiments légitimes. A la réflection, c'est vrai je suis content de ne pas avoir à me contrarié pour cela. Mais d'un autre coté, ces craintes font partie de la vie, comme un père doit être fière de voir sa fille devenir forte et résister à tous les orages....Alors c'est vrai qu'au premier abord je pourrais me dire "ouf des craintes en moins à gérer" mais si je regarde bien et en étant honnête avec moi même je suis une nouvelle fois perdant car derrière ces craintes je suis sur qu'il n'y a que du bonheur de pouvoir vivre les choses avec sa fille et la guider dans la vie.

Alors c'est pour cela que quand je regarde Ophélie dans les yeux je lui dit toujours " je t'aime" et je sais qu'elle le comprend car j'ai toujours un petit sourire en retour.

Sur la photo c'est CORINNE qui viens chercher LILI stous les matins pour aller au centre.....

3 commentaires:

  1. Bonjour ma Lili...

    Depuis quelques temps je pense à ce que je vais venir t'écrire sur ce blog. Une dernière fois...
    Je t'écris déjà pour te dire à quel point ma rencontre avec toi fut importante et le restera à jamais. Tu m'as touchée.
    J'ai la triste certitude que l'on ne se reverra jamais et déjà toi et ta famille vous me manquez. Mais la vie est ainsi faite. Des gens restent et d'autres partent.

    Lili, cela fait un petit moment que j'ai un cadeau pour toi. Je n'ose pas te l'offrir. Ton oncle Arnaud m'a pourtant tellement encouragée à le faire... mais ma timidité a toujours pris le dessus. Aujourd'hui Arnaud m'a quittée et c'est le coeur très lourd que je me décide à le faire.

    Une de mes passions dans la vie est de regarder vivre et bouger les gens, de les écouter. L'humain prime avant tout pour moi et je me nourris de tout cela pour écrire et chanter, mes deux autres passe-temps favoris.

    Je t'ai observée, je t'ai aimé, j'ai écouté tes parents me parler de toi, et j'en ai fait une chanson.
    Cette chanson je voulais te l'offrir à Noël. Mais la vie a décidé de m'en empêcher physiquement, car on ne se reverra plus. Alors je me suis souvenue de ton blog.

    Sans la voix, sans la guitare, sans l'émotion, le texte n'est pas exceptionnel. Mais c'est un message que je voulais t'envoyer.

    Quand ton oncle Arnaud a entendu cette chanson il y a quelques semaines, il a pleuré.
    Je ne veux pas que cette chanson te fasse pleurer.

    J'aimerais qu'à travers les mot tu puisses entendre ma voix.

    "Lili, le regard libre
    sourit à chaque éclat de voix
    Elle espère peut être
    qu'on ne l'oublie pas

    Lili, si tu nous disais
    ce qui te fait rire
    et pleurer
    si seulement...
    si seulement tu pouvais....

    Lili, Lili, dis nous à quoi tu rêves
    Lili, Lili offre nous la trève
    un geste, un mot
    qui sera jamais celui de trop..

    Lili ne connaîtra pas
    l'indépendance et ses joies
    mais ne verra pas non plus
    l'intolérance d'ici bas

    Lili, tu seras pas comme nous à croire que les autres sont les fous
    Toi, Lili, Toi,
    tu ouvres grands les bras...

    Lili, Lili, dis nous à quoi tu rêves
    Lili, Lili offre nous la trève
    un geste, un mot
    qui sera jamais celui de trop..

    Lili aime la musique
    Son petit clown sympathique
    son papa, sa maman
    après tout ce n'est qu'une enfant

    Lili, continue à grandir
    à rire avec tant d'amour
    à se créer
    des souvenirs trop courts...

    Lili, Lili, dis nous à quoi tu rêves
    Lili, Lili offre nous la trève
    un geste, un mot
    qui sera jamais celui de trop..

    Hé Lili,
    surtout n'oublie pas
    qu'on est tous là pour toi
    sur le bord du chemin
    on te tient la main."


    Voilà ma Lili. Cette chanson est pour toi. J'aurais tellement aimé te la chanter.
    Je t'aime très fort et te souhaite la meilleure route possible, bordée de gens qui t'aiment.
    Tu vas me manquer. Ta belle famille aussi.

    Sincèrement.

    Sophie.

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  2. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  3. j'allais laisser un message, mais aprés avoir lu le message précédent, je préfère ne rien ajouter !!! c'est tout simplement magnifique !!!

    Bisous. Tata Stéphanie

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