Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 21 septembre 2008

Pour mes dix ans




bonjour,




Quelle belle journée, il fait beau nous sommes sortie toute la journée avec la famille. Et j'ai pu faire un peu de poney......


Bisous à tous
Et oui LILI a fait du poney et à notre grande surprise elle est restée très calme avec une respiration régulière, pas de crainte, elle a aussi caressée sa monture, nous sommes très fiers d'elle, bisous à notre LILI " retrouvée".

1 commentaire:

  1. Un petit coucou a Ophélie et a ces parents.C'est ta grand mere Annie qui m'a donné ton adresse ton papa se souvient peut etre de Ludo qui a travaillé avec ton grand pere Pierre de 1973 a 1985.Donc c'est Ludo et Francine qui t'envoie plein de bisous du nord de la France.Nous espérons que tu vas mieux et dit toi que chaque jour compte.Nous ne connaissions rien de cette vilaine maladie et aujourd'hui on en sait un peu plus mais peut etre pas encore assez.Félicite tes parents de leur courage et de leur amour qu'ils te donnent ainsi qu'a tes freres.On vous fait plein de gros bisous a vous tous. Francine et Ludovic ROSATI de Loos.

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