Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 11 novembre 2008

NOUVELLE RUBRIQUE

Faite nous savoir qui vous êtes en faisant vivre la nouvelle rubrique abonnés fidèle. Ne restez pas anonyme dans la lecture du bog... Je viens d'essayer la procédure pour vous inscrire j'avoue que c'est un peu lourd mais cela ne vous engage en rien, et surtout cela nous ferez super plaisirs à tous de vous connaître, et de savoir que vous soutenez notre combat de tous les jours.

merci d'avance.

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