Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 11 novembre 2008

Petit coucou



Sur la photo Robin, Matisse, Tatie Anne Charlotte, Mamie Michèle, Tonton Arnaud.

Bonjour à tous,


Déjà un mois que je ne vous ai pas laissé de message, le temps passe très vite et depuis que j'ai retrouvé la patate j'en profite au maximum, il est vrai que j'ai un peu de mal à me lever le matin, l'avantage le week end, c'est que je peux déjeuner seule avec Maman et Papa....

Papi et Mamie sont venu me garder à la maison pendant deux jours, c'était une grande première, les parents et les frères étaient parti à Strasbourg pour les fiançailles de Tonton Arnaud et tatie Anne Charlotte. C'est vrai que j'aime bien des sorties comme cela, mais ça me fatigue beaucoup et je n'ai pas l'impression que tout le monde profite de l'ambiance, et puis avec papi et mamie je suis une vrai princesse et je peux les faire tourner bourrique.....

Maman est venu avec mamie me chercher au centre et j'étais super contente, à tel, point que je m'en suis rendu malade, l'énervement sans doute.....

Je voulais dire un merci aux personnes d'Ebay et d'ailleurs qui passent un peu de temps à lire ce que Maman et Papa écrivent pour moi, et leur demander de faire circuler cette adresse de blog, nous devons tous savoir ce qu'ai le syndrome de Rett afin de le rendre un peu moins maladie orpheline.


Bisous à tous

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