Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 18 décembre 2008

Le concert approche

Bonsoir,

Voilà, l'affiche du concert est sortie, et la pression monte. Il faut que cela soit une super fête et que l'événement soit à la hauteur de tout l'amour que nous donne notre petite LILI.
Nous espérons aussi que ce concert sera le premier d'une longue série qui nous permettra de réaliser de grands projets.
Alors venez nombreux pour nous soutenir.

Bisous
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1 commentaire:

  1. Anonyme18 décembre 2008 à 19:16

    C'est vraiment dommage que je ne puisse assister à ce concert, trop loin et difficultés de me déplacer avec maman mais je vous souhaite un grand succès - Josiane

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