Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 25 décembre 2008

Bon noel à tous


bonjour,


Aujourd'hui c'est Noël et il fait un beau rayon de soleil. Hier nous avons fait un petit réveillon à cinq, et vers 22h30 le père Noël est passé. Nous sommes toujours un peu triste de ne pas trouver de jolie cadeau à LILI, mais la magie a quand même était au rendez vous. Quand Matisse s'est aperçu qu'il y avait des cadeaux au pied du sapin, dans la véranda, nous avons amené LILI et l'avons assise sur une chaise et elle s'est mis à applaudir et à rigoler. Lorsqu'elle a eu son petit cadeau, des vêtements, elle était super contente et à fait la fête au papier.

Et si on regarde bien, elle nous a encore donné une belle leçon de vie, être heureux ensemble, peu importe la taille du cadeau, c'est le geste qui compte et le sourire qui accompagne l'instant. Hier en regardant toute ma petite famille heureuse devant ce sapin, je me suis sentie bien et heureux.

Nous vous souhaitons à tous et à toute de bonne fête de Noël.


Bisous

1 commentaire:

  1. Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année et surtout à Ophélie que j'embrasse bien fort. Il est vrai que si Ophélie ne sait pas parler, elle arrive quand même à communiquer avec vous par ses rires et son comportement, mais faut-il toujours des mots pour exprimer ce que l'on ressent ?

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