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Ophélie, Rett et les autres

Bienvenue à vous tous, je vais essayer au travers de ma famille et des personnes que j'aime, de vous faire partager ma vie et expèriences, ensemble nous pourrons mieux nous connaitre et mieux comprendre mon handicap.Mes parents expliquerons aussi les difficultés qu'ils ont rencontrés, leurs joies et leurs angoisses..... Adresse de l'association "loi 1901" Ophélie,Rett et les autres. 5 Impasse des triplés 27700 Corny

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mardi 27 janvier 2009

En vrac quelques photos

Quelques photos prisent par Stéphanie B. Prochainement une video avec du son.........

LILI va mieux ce soir, elle remange un peu.

Publié par ophelie,rett et les autres à l'adresse 1/27/2009 10:30:00 PM

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En bord de mer par un jour de vacances

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Ophélie huit ans atteinte d'une maladie génétique

Ophélie PIN: CORNY, 27700, France; Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai huit ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...

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CONCERT DU 25/01/2009

L'association "Ophélie, Rett, et les autres" organise un concert le 25/01/09 à 16h00, à la salle des fêtes des ANDELYS, une première partie GOSPEL et une deuxième partie avec FREDDY MEYER. Nous espérons que vous viendrez nombreux.