Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

lundi 26 janvier 2009

voilà papa vient de rentrée la fête est fini

bonsoir,

Voilà Papa viens de rentrer les artistes sont partie et la scène est rangée. Premier manifestation première réussite.
Juste ce soir un grand merci à tous les personnes qui nous ont accompagner dans cette aventure.
La prochaine ...... Nous pensons Mars 2010 festival GOSPEL......
Bientôt des photos et nos réactions....
Merci frangine pour ton MSN et merci pour le métier que tu exerces avec autant de passion...
Bisous je vais me coucher le dernière fois c'était il y a plus de 48 heures...

LILI m'a puce je t'aime..........
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3 commentaires:

  1. Anonyme21 mai 2013 à 21:41

    What's up mates, its impressive article regarding cultureand fully explained, keep it up all the time.

    my page: paroi de douche

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  2. Anonyme25 mai 2013 à 07:01

    Thankѕ very nice blog!

    Also visit mу blog pοst ... Devis Travaux

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  3. Anonyme17 juin 2013 à 09:13

    I couldn't resist commenting. Very well written!

    My weblog: voyance

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