Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 13 janvier 2009

Bonjour à MIMI (michèle et jean)

Lorsque nous habitions sur Gisors, nous avions fait la connaissance de Michèle et Jean, deux personnes super dynamiques. Nous nous sommes très vite lié d'amitié, de bonne bouffes et pas mal de sorties ensemble. Ils nous avaient aussi aidé pour notre déménagement sur Corny.Robin la considérait comme sa tante, et lucas, le fils de MIMI comme son grand frère, lui qui ne connaissait personne sur Gisors. Et surtout ils aimaient tous les deux LILI, avec eux nous n'avions plus une fille avec un problème, je rappel qu'à l'époque le diagnostique n'était pas encore tombé.
Mais la vie c'est acharné sur Adrien le deuxième de ses trois enfants, il aimait le moto cross, aujourd'hui il n'en fait plus......il a du apprendre à vivre autrement. Alors nous les avons perdu de vue, mais pas dans le coeur. C'est pourquoi aujourd'hui nous avons téléphoné et nous sommes tombé sur MIMI, et nous allons reprendre contact, maintenant que nous avons pansé nos plaies et appris chacun à vivre avec notre épreuve.
Il n'est jamais trop tard pour reprendre contact avec des personnes qui ont partagées un moment de notre vie, et pour pouvoir continuer une histoire que les épreuves de tous les jours ont mis en suspend.

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