Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 22 janvier 2009

J-2 et c'est la fête

Bonsoir,

Voilà nous y sommes deux jours avant le concert, demain nous prenons les clés de la salle, ensuite montage du matériel........
Cela doit être le week end de LILI et pourtant aujourd'hui LILI ne va pas bien. Trois jours que LILI ne mange pas trés bien et qu'elle dors beaucoup, ce matin elle a fait une prise de sang en urgence et ce soir le docteur nous a appelé? LILI a une petite infection virale, mais quoi???? Voilà mais elle est combatif notre LILI, elle fera une autre prise de sang dans dix jours, d'ici là du repos et surtout profiter de son concert.

Vivement dimanche........
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2 commentaires:

  1. Anonyme25 janvier 2009 à 20:59

    coucou ma Lilie

    Aujourd'hui c était le grand jour, je n étais pas la, mais j ai pensé très très fort a toi, tes parents et tes frères. Cette journée m a rappelé a quel point jaimais mon métier. Les personnes handicapés ont fait de moi ce que je suis. Elles ont renforcées mes valeurs morales, changées ma conception de la vie. Quand parfois je suis professionnellement fatiguée je pense a toi , et me dit qu'il faut continuer le combat. Mon combat, c est être le porte parole, d améliorer au quotidien ma prise en charge, d ouvrir le regard du monde extérieur sur le handicap. Un peu a la fois on avance. Tes parents vont aussi faire bouger les choses. Peut être un jour les mots handicap et différence n existeront plus.
    je t embrasse tendrement, je suis très fière de ton papa, ta maman et robin et matisse ont eut aussi beaucoup de mérite. Tatie Anne

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  2. Anonyme26 janvier 2009 à 12:10

    Petite Ophélie

    MERCI à tes Parents, à leurs Amis et aux Artistes pour ce concert de très grande QUALITE.
    BRAVO pour leur courage à tous : c'est une vraie LECON DE VIE.
    Et comme le dit ta tatie, tu verras les choses vont bouger.
    Plein de Bisousssss. Christian et Sylvie

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