Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 1 janvier 2009

Meilleurs voeux pour cette année 2009

Bonjour,

Toute la famille ce joint à moi pour vous souhaiter une bonne et heureuse année 2009. que la santé et le bonheur soient au rendez vous.

L'année 2008 nous laissera un souvenir d'un été difficile, une progression du syndrome que nous avons géré, mais qui a laissé des traces. Nous avons tous fait face à cette période compliquée et nous sommes resté soudé. LILI et les garçons nous ont apporté aussi pleins de moments de pure bonheur.

De nouvelles aventures nous attendent en 2009 et nous sommes tous prêt à les vivres avec intensité. Nous vous remercions aussi d'être présent à travers la lecture de notre histoire.

Prochain rendez vous le 25/01/09 pour le concert........

Encore une fois BONNE ANNÉE 2009
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4 commentaires:

  1. Anonyme3 janvier 2009 à 11:05

    Bonne année 2009 Lili, à toi et à toute ta famille. J'espère bien qu'en 2009, ns allons ns voir.
    Pauline

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  2. Anonyme8 janvier 2009 à 16:58

    bonjour Ophelie et tous mes voeux de bonheurs pour 2009.je viens de visiter ton blog . je te te comprend et je comprend aussi tes parents. ils ne pourront jamais trouver des mots pour d'écrire ce qu'ils ressentent pour toi . je remercie infiniment d'avoir créé ce blog .je viens de comprendre que mon fils de plus de 20 ans fait partir des enfants souffrant de ce syndrome.il est totalement dependant sans parole , on se comprend et communiquons a notre maniere . je ne finirai pas sans adresser a toi et aux autres tous ses voeux .

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  3. severine11 janvier 2009 à 11:36

    plein de bonheur pour l'année 2009.j'espère que le concert sera une réussite et je suis heureuse de participer a vos côtés.biz.
    severine "le papillon bleu"

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  4. Anonyme20 janvier 2009 à 21:36

    Bonjour Ophélie
    quel plaisir d'avoir de tes nouvelles!
    grâce à un article de journal annonçant le concert de dimanche, je te retrouve.
    je suis l'institutrice qui t'a accueillie dans sa classe lorsque tu habitais Gisors et que l'on ne connaissait pas encore le nom de ta maladie. Ton frère Robin était, lui
    aussi, scolarisé dans mon école. Par contre ton frère, Matisse, n'était pas né.
    je reconnais bien ton sourire sur les photos et quelle collection de dodos !!!
    je viendrais souvent sur ton blog à défaut du concert (pas libre)
    gros bisous
    bon courage à tous
    Nadine

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