Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 8 février 2009

bon dimanche à tous

Nous avions peur de vivre un dimanche sans notre LILI, et hier nous sommes allés tous au CHU et nous sommes rentrés avec LILI. Elle va bien, mais est encore très affaibli, les tranches où elle ne dors pas sont de plus en plus grandes et les crises de plus en plus espacé et petites. Elle a 15 jours de convalescence, avec de la Kiné motrice et quelques soins infirmier à la maison. Mais nous sommes heureux, nous sommes de nouveaux tous réunie.
Merci de votre soutien......
bisous et bon dimanche.

3 commentaires:

  1. très émouvantes (pour moi) tes dernières nouvelles et éprouvantes pour ta famille
    je ne sais pas si on t'a dit qui je suis, je t'avais laissé un commentaire.Je suis Nadine,ta première institutrice qui t'a accueillie dans sa classe quand tu habitais Gisors et que l'on ne savais pas encore quelle était ta maladie. tu verrais, la classe n'a pas beaucoup changée, juste un peu défraichie comme la maîtresse!!!
    en fait, je t'ai retrouvée grâce à l'article annonçant le concert du 25.01.09 (auquel je n'ai pu assister, hélas, mais je me tiens au courant pour le prochain!) je te disais dans le commentaire précédent que c'est ton sourire qui m'a interpellée à la Une de l'Impartial. Tu n'as pas changée, sans doute grandie bien sûr. Je me souviens bien de ton frère Robin et de ta maman aussi.je ne connais pas ton petit frère.
    je viens régulièrement lire ton blog maintenant.
    je te fais de gros bisous
    bon courage à toi et ta famille pour sortir de cette mauvaise passe.
    Nadine

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  2. Ophélie, je suis très heureuse que tu reprennes des forces et maintenant que tu es rentrée chez toi, je suis certaine que cela ira très vite beaucoup mieux. J'admire ton courage et celui de tes parents. Je sais, bien que je n'ai pas pu y assister, que le concert était une vraie réussite et si je peux me libérer la prochaine fois, je serai présente. Gros bisous à vous tous

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  3. Ophélie, je suis très heureuse que tu reprennes des forces et maintenant que tu es rentrée chez toi, je suis certaine que cela ira très vite beaucoup mieux. J'admire ton courage et celui de tes parents. Je sais, bien que je n'ai pas pu y assister, que le concert était une vraie réussite et si je peux me libérer la prochaine fois, je serai présente. Gros bisous à vous tous

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