Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mercredi 25 février 2009

Des nouvelles de LILI

bonjour,

Juste vous donner quelques nouvelles de Notre LILI, et bien elle a bien du mal de sortir de convalescence. elle tremble énormément, mais ne montre pas de signes de souffrances. Nous lui avons augmenté son nouveau traitement et donné un complément avec un autre....Ce qui réconforte son rire car elle rit et son regards.... Elle est très câline en ce moment et lors de nos câlins, nous avons plus souvent l'impression que c'est elle qui nous réconforte.
Voilà sinon elle va rester avec Papi et mamie la semaine prochaine, nous nous partons avec les garçons " se ressourcer".... Mais la FAMILLE ne sera pas complète, il faut que l'on apprenne aussi à faire des choses sans LILI......;

bisous à tous

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