Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 4 avril 2009

Coucou

Voilà un mois que je ne vous ai pas écris, j'ai repris la direction de l'IME depuis trois semaine et je vais beaucoup mieux. Il me reste quelques séquelles de ma période difficile.... Mais bon, j'ai retrouvé le sourire et ma joie de vivre s'est l'essentiel.

Je vais aussi intégrer l'IME le week end une fois toutes les 5 semaines à partir de début MAI, encore une période qui sera facile pour personnes mais il faut bien que cela se fasse cela fait longtemps que nous en parlons et puis avec les beaux jours ça sera agréable d'être avec les copains du centre. Et puis comme ça je pourrais profiter des salons de jardins que nous allons offrir au pavillon, que nous avons acheté avec l'argent du concert. Nous allons faire la donation ce vendredi, Papa et Maman ferons des photos, et nous vous raconterons.

Ce matin nous avons rencontré le président de l'association de motards " LES CALMOS" un projet est en cours pour la foire à tout de Corny cet été nous vous en reparlerons.

Le week end prochain je vais en famille rencontrer les MANDARDS avec PAULINE, nous vous raconterons, avec un peu de chance j'irais traire les vaches..............

Voilà à bientôt .

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