Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

dimanche 24 mai 2009

C'était trop beau pour etre vrai..........

Eh bien cela faisait un petit mois que les crises le laissaient tranquille, et bien aujourd'hui elles sont revenues en force. déjà hier soir j'en ai enchaîné trois ou quatre à la suite, ce qui m'a mis KO. et pourtant j'étais super contente car MYRIAM, une ancien auxiliaire de vie venait manger à la maison. Je suis allée me coucher très tôt. Ce matin en me levant j'ai juste eu le temps de déjeuner tranquille et ensuite j'ai passé ma journée à dormir et faire des crises, Papa et maman sont resté près de moi, il m'ont installé su un transat dessous un parasol.........Ils ont augmenté la dose de KEPPRA j'espère passer une bonne nuit pour être sur pieds demain............
J'ai entendu papa et Maman se dire leur inquiétude, et la colère qu'ils avaient au font d'eux car aujourd'hui ENCORE ils se sont sentie impuissant devant ces crises, et aussi un grand sentiment de solitude.......même s'il savent très bien qu'ils ne sont pas seul............
Bisous à tous.

1 commentaire:

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