Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

Ma photo
CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

mardi 2 juin 2009

Des nouvelles de notre LILI

Bonsoir,

LILI va avoir une nouvelle augmentation de dose d'anti épileptique. elle fait toujours de fortes crises mais elle a la patates après crise elle rigole......... Contrairement à la dernière fois où elle ne mangeait pas, là elle a bonne appétit et un bonne équilibre, elle continue à aller au centre, c'est bien pour elle.

mardi 9 juin nous allons voir la neuropédiatre et espérons avoir des nouvelles fraîches.

Bisous à tous

3 commentaires:

  1. Bonjour , J'aimerais être au courant de ce que vous organisés pour votre association !

    Jvou laisse Mon adresse tipucedu27hotmail.fr


    Merci Alexia

    RépondreSupprimer
  2. Bonjour,
    Je suis la maman d'une petite Rett dont j'ai recu le diagnostic le 30 avril 2009. Je vous donne l'adresse de notre blog et espère pouvoir discuter avec vous. http://rettdingue2toi.blogspace.be
    Cordialement
    Gaaan

    RépondreSupprimer
  3. Bonjour,
    Je vous laisse mon adresse msn car nous vivons en Belgique et les communications internationales via gsm sont très onéreuses chez nous.

    ganimeteisaki@msn.com

    Embrassez Ophélie pour nous.

    En espérant vous lire bientôt,

    Gaaan (maman de Lorana)

    RépondreSupprimer