Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

samedi 14 novembre 2009

Ce qui pourrais me faire plaisir


Bonjour à tous,


Il y a une chose qui me ferais plaisir et qui mettrait un peu de vie sur ce blog. C' est que vous vous inscriviez tous sur la rubrique devenir membre du blog. La petite manipulation prend 5 minutes. Il est important pour Papa et Maman et aussi mes frères de savoir que vous êtes avec nous. Car il est vrai que ce n'est pas simple de laisser des commentaires.... Mais savoir que vous nous lisez ça c'est important. Alors prenez 5 minutes de votre temps et inscrivez vous à la rubrique devenir membre.


Voilà moi je suis impatiente de faire la marche des bords de seine le 5 décembre, aux ANDELYS, et être la représentante des enfants malades.....Il y a aussi sur Corny le 4 décembre un repas organisé pour le téléthon, et je me ferais un plaisir d'y assister avec toute la famille.


Je vais beaucoup mieux et le traitement à l'air de porter ses fruits, mais les crises sont par contre plus espacé mais beaucoup plus longue...... faut encore attendre un peu.


bisous à tous et surtout n'oubliez pas de vous inscrire.

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4 commentaires:

  1. Anonyme17 novembre 2009 à 17:21

    je vous souhaite plein de bonnes choses pour vous et ophélie,nous partageons les memes galères et les memes espoirs ,j'ai aussi une petite qui a le syndrome.Ophélie a un sourire magnifique ,signe de la volonté de vivre qu'elles ont,et de l'amour qui circule entre vous.Je vous embrasse. Helena soulignac.

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  2. Anonyme17 novembre 2009 à 17:48

    Re: Helena .Je me suis rendue compte que j'étais membre "anonyme "car je n'ai pas su m'inscrire correctement hier. Puisque le commentaire est passé je voudrais rajouter:que je passe souvent regarder votre site et je vous encourage à continuer. Je rends régulièrement visite aux blogs qui parlent de nos filles et sachez que c'est un soutien pour moi et certainement pour beaucoup d'autres .Je vais aussi discuter sur le forum de l'AFSR et parfois même tchater les premiers lundi du mois.Mes coordonnées sont sur le site intranet de l'association .Un gros bisou à Ophélie .Ma fille s'appelle Anna ,elle a 13ans et aussi un magnifique sourire .

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  3. Clémentine Nicodème18 novembre 2009 à 15:00

    Bonjour Lili :-)
    Je me suis inscrite, en effet ce n'étais pas long!
    Gros Gros Bisous a toi et la famille.
    Clémentine, Celle qui joue de la guitare ;-)

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  4. Anonyme15 mars 2012 à 21:51

    Bonjour Ophélie,, je passe par là en curieuse, juste pour savoir si tu vas bien.
    je t'embrasse et te souhaite plein de bonnes choses à toi et à ta famille,
    bises
    Agnès.

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