Ophélie onze ans atteinte d'une maladie génétique

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CORNY, 27700, France
Bonjour à vous tous et merci de faire une petite halte sur mon blog, je me présente je suis OPHELIE et j'ai onze ans je suis atteinte d'une maladie " orpheline " le syndrome de RETT, je vais dans ce blog parler au travers de mes parents pour vous dire ce qu'est ma vie avec les personnes qui m'entourent et comment eux ont appris à vivre avec moi. Il y aura des coups de gueule des moments de tendresse et beaucoup d'amour et de joie, car ne vous y trompez pas je suis une petite fille avec un caractère bien trempé et plein d'amour..... alors venez me découvrir explorer mon univers....Moi je ne vous demande qu'une chose laissez moi des commentaires sur ce que vous avez ressentie ou ce que vous eprouvez quand vous croisez un enfant polyhandicapé et moi j'essayerai de repondre à vos remarques ...SI VOUS N' ARRIVEZ PAS A LAISSER DE COMMENTAIRES ALORS ENVOYER LES SUR MON ADRESSE MAIL pierre.pin@cegetel.net ET JE LES REPLACERAIS SUR LE BLOG.

jeudi 19 novembre 2009

Une télé pour LILI


Bonjour,


Au mois d'août lors de la foire a tout de Corny, l'association des motards "LES CALMOS" avez fait une opération pour LILI. Il avez organisé des baptêmes motos et side car. A la fin de la journée ils avez récolté un peu d'argent dont ils ont fait don à l'association. Nous avons donc décidé d'offrir

à Notre LILI une télévision qui lui permet le matin de se réveiller avec de la musique ou des dessins animés et le soir lorsque le sommeil est dur à trouver de regardé un film. Nous avons aussi racheté un petit meuble de rangement qui permet d'avoir accès directement aux alaise et au couche.

Nous voulions encore remercier " LES CALMOS" pour leur action, leur souhaiter bonne route aux guidons de leurs machines.....

Bisous à tous

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